Quelques jours avant l’hosto et les contrôles

Il me semble que c’est le magazine Glamour qui qualifiait mon blog de déco comme un joyeux bordel (oui je suis dans une parution de Glamour et oui je me la pète!) et ils avaient raison. Je suis un tantinet bordélique comme fille. Mais l’article qui va suivre sera au summum du fourre-tout bloguesque! Limite, j’aurais de quoi faire plusieurs articles mais j’ai un peu autre chose à faire…

J’ai fait pipi dans le pot! 

Je vous en parlais ici, j’ai fait le test d’urine qu’on me demandait de faire. C’est juste une horreur à faire et je crois que c’est LE truc le plus dégueulasse et dégradant qu’on m’ait fait faire depuis un peu plus d’un an et demi! J’en ai fait des cauchemars (j’ai rêvé que je renversais le « flacon » si on peut appeler ça un flacon, j’ai rêvé qu’on m’aspergeait avec… Bref!) Tout ça pour avoir les résultat le lendemain est savoir que je suis en hypocalcémie. Youhouuu grande nouvelle! Pisser 2,3L juste pour ça, c’est vraiment n’importe quoi! Je sais que je vais me faire engueuler par l’endocrino parce que je n’ai pas de sources de calcium, mais je ne vais pas me forcer à boire du lait ou à avaler des yaourts, je n’aime pas ça! Et je me connais, même si je fais l’effort, ça ne va pas durer. Je vais savoir bouffer 4 yaourts et le reste va moisir dans le fond du frigo, autant ne pas en acheter et faire des économies!

J’ai eu une partie des résultats d’analyses de sang

Y’a du bon et du moins bon

TSH: 0.115 comme la dernière fois, ça c’est très bien. Faut que je sois en hyper, je le suis (je l’ai senti cette nuit quand le muscle de mon mollet s’est tellement raidi que ça m’en a réveillé)

Vitamine D: 38.7 (norme au dessus de 30) J’ai baissé mais je suis toujours au dessus de la norme donc c’est cool! La baisse doit s’expliquer par le fait que je prends une gélule tous les 2 mois alors qu’avant c’était une gélule toutes les 2 semaines.

Cholestérol, ça craint du boudin: 2.04 (1.54 à 2.01) et j’étais il y a un an à 1.94… Ca peut venir de la thyroïde (ou du lévo pour mon cas) mais quand je fais un rétrospective, c’est folklo: 2010 -> 1.83 / 2011-> 1.94 / 2012 -> 2.04 Et tout ça sous traitement pour freiner le cholestérol et avec un régime adapté depuis janvier.

Alanine aminotransférase (TGP) visiblement c’est un truc au foie: 36 (10 à 35) Je suis un peu au dessus, je ne sais pas d’où ça vient, ça me gonfle! Comme les articles sont en anglais quand je tape dans mon ami google: Alanine aminotransférase Levothyrox, j’ai lâché l’affaire! On verra bien ce qu’en disent les médecins, mais comme d’hab, je sais que je n’aurais pas de vrai réponse à mes questions!

Je vous passe le reste de mes analyses qui sont bonnes (trigli et tout ça). J’attends avec impatience les résultats qui devraient arriver de ma thyroglobuline (le marqueur du cancer), mais le facteur ne doit pas être encore passé… En espérant que cette foutue thyroglobuline soit quasiment indétectable comme la dernière fois.

Lundi je vais à l’hosto

Je suis méga motivée comme vous devez vous en douter! Le thyrogen est dans le frigo, j’ai eu l’infirmière qui se souvenait de moi, mais qui m’envoie une de ses collègues parce qu’elle ne bosse pas ce week end. Ouais, voilà, j’ai fait ce qui avait à faire. Comme d’hab, je deviens assez désagréable quand la date de l’hospitalisation arrive, mais moins rapidement qu’avant. Là ça ne fait que 2 ou 3 jours que ça me prend la tête. Aujourd’hui à peine, je commence à sentir « le refus du médical » alors que je le ressens habituellement 1 mois avant. Par « refus du médical » j’entends que tout ce qu’ils pourraient me proposer / m’obliger à faire, j’ai juste envie de les envoyer chier. Je suis une fille relativement docile sauf quand je vais à l’hosto. Je devrais être bien reçue comme d’hab quand je vais à Lille, mais comme d’hab ça me gonfle et j’ai juste envie de leur dire MERDE!

Est ce que le mot rémission sera prononcé? 

C’est la question à 100 balles que je me pose. C’est con, mais mettre un mot sur un état c’est important. Parce que ce mot signifie que tu peux moins t’inquiéter qu’avant. (Tu continues à te faire surveiller parce qu’on ne sait jamais mais moins). Tu peux souffler et tu peux te dire qu’à cet instant T, tu n’es pas en train de pourrir. Mais sérieusement, je n’ose pas y penser. Déjà parce que les médecins ont pour habitude de ne pas dire les choses telles qu’elles le sont. (On préfère laisser planer le doute pour bien te faire flipper) Ce serait si simple de te dire clairement où tu en es, mais non! Je me connais, je pense que je vais poser la question jeudi, après la scintigraphie, parce que c’est mort, je ne vais pas continuer à m’inquiéter. Je ne veux pas y croire parce que si je ne suis pas en rémission, ça veut dire un tas de choses pas cool et je ne veux pas espérer une connerie qui me rendra triste si ça ne se produit pas. Oui, j’aimerai l’être, mais on verra ce qu’ils disent (sous la contrainte s’il le faut)

Bon, je crois que j’ai fait le tour de ce que j’avais à dire… Je trouve que j’ai fait relativement court et je suis fière de moi! lol

Normalement, je ne devrais pas écrire ici d’ici mon hospitalisation, mais comme je risque de n’avoir que ça à faire lundi, je risque de poster dans mon lit d’hôpital (moi qui déteste être dans un lit quand je ne dors pas, ça va être folklo!)

Suivi à Lille programmé

Il faudrait que j’apprenne à ne pas répondre au téléphone tout le temps que je n’ai pas avalé mon 1er café… Mais comme le téléphone est quand même un de mes instruments de boulot, je fais l’effort… Je viens de raccrocher. J’étais avec une secrétaire de Lille pour programmer ma date de suivi. Maintenant, si on me demande si je pars en vacances cet été, je peux ne plus répondre un simple non. Je peux me la péter à dire que je vais à Lille une nuit…

Je rentre le lundi 6 août au matin, je ressors le 7 au matin et j’y retourne le 9 pour faire une scintigraphie. (En espérant que l’attente avant la scinti ne soit pas trop longue, parce que ça va me saouler)

Chose positive (ce fut ma 1ère question): Je ne suis pas en isolement, donc je ne dois pas me préparer psychologiquement à rester enfermée dans une chambre d’hosto et je ne suis pas obligée de mettre des patch. Comme je ne serai pas radioactive je ne vois vraiment pas l’intérêt de me garder une nuit, mais bon… J’ai appris depuis 1 an 1/2 que le système hospitalier avait des failles et que ça ne sert à rien de se prendre la tête avec ces failles, personne ne va m’écouter!

Sinon, concrètement: J’avale une  dose d’iode, je vais me taper des examens à gogos et je ressors. Le jeudi je fais une scintigraphie et on verra à ce moment là s’il me reste des cellules thyroïdiennes et où elles se cachent. S’il n’y a plus de cellules, j’espère qu’on me dira que je suis en rémission; histoire de passer une étape et de voir que ça avance. En revanche, si mon corps héberge encore des cellules thyroïdiennes, pourries ou non, on oublie l’étape rémission pour le moment. Je pense qu’on me proposera obligera à refaire une cure d’iode. Mais comme je l’ai toujours dit, je ne suis pas certaine d’accepter de la faire. (Je sais que quelques personnes vont faire des bons en lisant cette dernière phrase) Dans un autre article, je vous expliquerai les raisons d’un probable refus… Mais passons!

Je vais me remettre au boulot… Bonne journée et je vous tiens au jus!

Bilan: 1 an sans thyroïde

Il y a un an, le 5 mai 2011 je rentrai à l’hosto pour dire adieu à ma thyroïde et aux saloperies autour. Il y a un an le samedi, je n’avais déjà plus de thyroïde, il faisait beau et je squattais avec mon Homme et mes amis la cour de l’hôpital (avec une clope et un café) en pyjama.

Le bilan alors… On vit très bien sans thyroïde!

La période d’hypo ne m’a pas fait bon effet, mais elle m’aura appris à me reposer.

La période d’hyper dans laquelle je suis ne me dérange pas autant que celle de l’hypo. Je suis plus speed, je vais un peu plus au toilettes. Le plus chiant, c’est le mal aux muscles perpétuel et les quelques crises de stress infondées.

Ma calcémie (si tu débarques à peine sur ce blog, il faut savoir que j’étais en hypocalcémie juste après mon opération): A ma dernière prise de sang, elle était bonne. Je continue de prendre ma vitamine D tous les 2 mois, on verra les prochaines prises de sang (cet été).

Depuis un an, ce n’est pas spécialement l’absence de thyroïde qui fait iech, mais le cancer. Il y a eu les résultats de ce qu’ils ont prélevé durant l’opération (une micro-méthastase), cette foutue cure d’iode qui m’a bien gonflée (et je reste polie), une écho en janvier qui révèle un petit nodule (en espérant qu’il soit parti depuis) … Il me reste un contrôle à faire à l’hosto dans quelques mois. Et avec un peu de bol, je serai tranquille!

Sinon, à part ça depuis un an?

Je suis toujours très soutenue par ma famille et mes amis. Je pense toujours que j’ai une chance incroyable qu’ils soient là!

Mon poste que j’occupais il y a un an a été supprimé. Maintenant je suis chef d’entreprise et ça me plait. Comme quoi créer son entreprise et avoir un cancer, ce n’est pas incompatible!

Je fais tout ce que je faisais en ayant ma thyroïde. La nuance c’est que maintenant je sais dire stop et me reposer. Ça n’a pas changé mon caractère, je reste entière. J’ai juste quelques rares sautes d’humeur où faut pas chercher la petite bête  🙂 (En fait, il faut juste ne pas me parler)

Le bilan après un an est bon. 🙂 Même si ce n’est pas fini, je vais bien!