Un an: anniversaire morbide inside

Quand on tient un blog, pour l’anniversaire de celui-ci, on fait habituellement un petit concours pour remercier ls lecteurs de nous suivre, dans le titre on y met « Giveaway inside ». Je n’ai rien à faire gagner, à moins que quelqu’un veuille ma situation!

Source: ici

Il y a un an, je recevais un coup de téléphone de mon généraliste qui m’annonçait que j’avais un cancer. C’est comme ci c’était hier. Je regardais Glee, j’étais seule chez moi. Depuis, je ne trouve plus la même saveur à cette série, d’autant qu’hier quand je regardais le dernier épisode (avec Ricky Martin) je flippais plus que le téléphone sonne. Je crois que cette nouvelle m’a conditionné un peu comme Skinner et ses pigeons! Bref, il y a un an, le diagnostique était tombé / posé. Ça marque à vie.

Depuis un an, j’ai constaté (dans la 1/2 heure qui a suivi à l’annonce jusqu’à présent) que je suis incroyablement bien entourée. Je sais que j’ai du bol et que tout le monde n’a pas cette chance. Il n’y a que 2 connasses qui ont quitté ma sphère sociale par leur manque d’intérêt à ce qui se passait dans ma vie, mais elles avaient déjà commencé à quitter mon monde avant cette annonce. Sinon, je m’estime vraiment chanceuse d’être si bien entourée que ce soit par ma famille (proche, maternelle, paternelle, par alliance) et par mes amis (d’un peu partout en France Métropolitaine ou pas d’ailleurs) et les personnes qui me côtoient.

Depuis un an, je ne me sens toujours pas malade. Je vis relativement bien. J’ai certes un médicament à prendre tous les matins depuis le mois de mai avec les conséquences de ce médoc, mais je ne me sens pas malade. Tous les matins devant ma glace je me dis: « Merde, j’ai un cancer » et ça s’arrête là. J’ai bien intégré le fait de prendre mon lévotyrox tous les jours et ça ne me pose aucun problème. Même si on m’a retiré la thyroïde, je ne me sens pas malade. C’est le truc du cancer: une saloperie de maladie qui ne se fait pas sentir. Ce qui a de bien dans le fait de ne pas se sentir malade, c’est que ça me permet de vivre ma vie de manière plus ou moins normale: voir du monde, sortir, manger au restau, bosser…

Depuis un an, j’ai appris à écouter mon corps. Avant ça, j’étais capable de bosser énormément et de faire 50 000 choses dans une journée. Le cancer m’a fait comprendre, que je n’étais pas obligée d’en faire autant. L’opération, quant à elle, m’a fait comprendre que je ne pouvais plus en faire autant. Et le mieux, c’est que je le vis bien. Quand je sens que je suis crevée, je fais la sieste ou je me pose devant la télé un moment. Quand j’ai le cafard, je passe un coup de fil aux copines pour parler d’autres choses. Quand je suis énervée… Ah bah y’a bien que ça qui est pire qu’avant! Quand je suis énervée / stressée, je suis infernale, et, le pire ce n’est pas pour moi mais pour mon homme.

Depuis un an, je sais à quoi sert la thyroïde dans le corps humain et pourquoi on l’appelle glande du bonheur. Bon, ils sont rares les moments d’euphorie, mais ce n’est pas plus mal. Je connais aussi le protocole. (Je m’en serais bien passé). Je sais comment fonctionne le lévotyrox dans mon corps et comment il faut le doser. Je connais aussi les normes de mon labo presque par coeur. Mais ce n’est pas grâce aux médecins que je le dois. Loin de là. C’est le plus gros bémol de mon cancer: Les médecins. Même si je pense que mes médecins tous autant qu’ils sont ne sont pas mauvais. Je trouve qu’ils ont manqué / manquent d’humanité. Ca se retrouve tout au long de ce blog et j’en suis encore convaincue. Parce que je suis une super fille, très éclairée et pleine d’empathie (ultra modeste en plus) je me dis qu’ils sont obligé de me voir uniquement comme un cas parmi tant d’autres, pour leur bien psychologique. Mais ils ont eu énormément de lacunes dans le processus de cancer. Un jour si j’y pense, je dresserai une liste de tout ce que j’ai à leur reprocher. Ce que je sais sur ma maladie, je le sais par mes recherches et via le forum « Vivre sans thyroïde ». Je suis désolée pour mes médecins, mais ils sont passés à côté du suivi « paramédical » de mon cas.

Depuis un an, ma life a continué. Elle s’est arrêté un instant (d’une durée indéterminée) juste après l’annonce. Mais ensuite, j’ai continué mon chemin. Avec des hauts et des bas, je ne vais pas le cacher. Mais elle a continué. J’ai même créé mon entreprise. Mais je pense que je ferai un article  sur la création d’entreprise et le cancer. J’ai connu l’effet hypothyroïdie avec le moral dans les chaussettes et la fatigue. Et actuellement, j’ai l’effet hyperthyroïdie, qui n’est pas spécialement mieux en fait. (Effets de l’hyper: stress, stress, stress, vivre à 140km / h la nuit et bien plus la journée, jamais de repos intellectuel, allers – retours fréquents aux toilettes, stress, impossibilité de se concentrer longtemps parce que je vais penser à autre chose, stress physique et intellectuel…) J’ai aussi appris à enterrer pendant un moment les mauvaises nouvelles et à ne pas m’angoisser plus que ça avec elles. L’angoisse n’arrange pas les choses et je ne peux rien faire mis à part continuer ma life!

Bilan: J’ai appris à vivre différemment depuis un an. Mais je reste quelqu’un qui a du bol d’être heureuse!

Echo de bilan après la cure d’iode

Aujourd’hui je faisais mon écho de bilan, 2 mois après ma cure d’iode.

Résultat: J’ai encore un nodule à gauche. Environ 10 mm de long sur 4 et 4 mm. J’ai aussi un ganglion inflammatoire (en tt cas c’est ce que pense la toubib qui a fait l’écho)

Un nodule ça veut dire que je ne vais pas être tranquille tout de suite.

Un nodule ça veut dire aussi un tas d’autres choses: Qu’est  ce que le chir a branlé a foutu pendant son curage? Normalement qui dit curage, dit plus rien du côté du curage. Ben là, c’est raté. Pourquoi le médecin nucléaire (celui de la cure d’iode 131) m’a dit que je n’avais pas de raison de m’inquiéter? Parce que moi, je ne reçois pas le compte rendu de Lille, mais mon endocrino l’a eu et c’est écrit dessus que j’ai un putain de nodule. Pourquoi mon endocrino n’est pas foutu de répondre à une question simple? Je ne sais pas, mais ça va chauffer la prochaine fois.

Ma question était pourtant simple: (Cet après je l’ai vu pour mon fameux régime que je ne tiendrai jamais! et j’en ai profité pour lui montrer l’écho) Donc, je disais ma question est simple: Combien de temps dure l’effet de l’iode.

Réponse: Bafouillement et longtemps… ahah! Et il a fait combien d’années d’études pour me répondre ça???

La suite du programme:

1) Prendre mon mal en patience et ne pas y penser (de toutes façons, je n’y peux rien)

2) Faire mon bilan à Lille quand ils me convoqueront (vers cet été)

3) J’en sais rien. Supposition A: une nouvelle cure d’iode (que je n’accepterai probablement pas, parce qu’on m’a niqué une fois pas deux. Et bonne ça s’écrit avec un B pas avec un C. Donc à moins, qu’ils aient des arguments vraiment convaincants*, je n’envisage pas de faire une seconde cure ) Supposition B: Une nouvelle opération avec curage mais j’en doute je n’ai qu’un nodule (y’a d’autres filles qui en ont bien plus) Supposition C: On laisse comme ça et je ne serai pas en rémission mais ça c’est encore différent (parce que aujourd’hui, on ne sait pas si le nodule est pourri ou pas) Supposition D: Le nodule disparaît avec l’effet magique de l’iode 131. (Ouais j’espère voir la Vierge aussi)

J’en saurais un peu plus dans 6 semaines quand je ferai ma prise de sang. On me testera ma TSH  et la Thyroglobuline.  La thyroglobuline je crois que c’est le marquer pour savoir si oui ou non on est encore cancéreux. Mais je ne suis pas certaine… (Aaaaahhhh, j’adore quand les médecins n’expliquent rien)

Donc voilà, pour résumer, ce n’est pas l’extase.

Note pour mes proches: Comme je commence à en avoir un peu marre de cette histoire, je ne vais as envoyer texto pourri sur mon état de santé. Je pense à Morue, M&M’s et Mimie mais aussi aux autres. Je sais que je vais me faire engueuler parce que j’ai dit que je préviendrai quand j’ai de nouveaux résultats et tout ça. Mais par texto, ça fait iech. Je pourrais faire un communiqué de presse, mais je réserve cette pratique à mon entreprise.

* argument vraiment convaincant: Si un médecin a le malheur de me dire que si je ne fais pas une seconde cure d’iode, je vais mourir -> Je risque très fort de lui rire au nez! La mort n’est pas un argument convaincant! (On va tous y passer et ce n’est pas moi qui le dit, c’est Didier Super!)

Rendez-vous chez le stomato

Hier j’avais rendez-vous chez le stomatologue. Je suis tombée sur un type relativement jeune, avec un cabinet propre, et, son fauteuil est une tuerie! Ce qui m’a étonné c’est qu’il avait l’air de s’y connaitre un peu en cancer de la thyroïde même si mon cas est un peu bizarre. Mais il est vraiment bien, je paye plus cher parce qu’il est en secteur 2 mais il est bien! (Son collègue est conventionné en secteur 1 et il y une attente de 3 mois 1/2)

Source: ici

Je vais chez le stomato parce que j’ai eu un problème d’abcès quelques jours après mon opération. La seconde. J’avais une chique ultra sexy! Les antibios donnés par le dentiste n’ont rien fait. J’ai donc passé une radio et pris rendez-vous.

Là faut que je passe un scanner parce qu’il y a un nerf qui passe pas loin mais on le voit pas sur la radio. Il y a de fortes chances pour que je perde ma dent, mais bon, je ne vais pas rester avec un kyste dans la gencive.

Avec lui, j’ai pu poser toutes mes questions et j’ai eu des réponses claires. Mon kyste aurait 7 à 8 mois. J’ai demandé s’il pouvait être dû à la 1ere opération parce que j’ai eu un mal de chien à la mâchoire pendant 2 bons mois (comme si je m’étais pris un coup de poing). Il m’a dit que non. J’ai encore des doutes, mais bon… Il m’a dit aussi qu’il allait en envoyer une partie en analyse. Et là je lui ai dit que je connaissais le protocole m’étant faite opérée 2 fois cette année. Il a compris qu’il pouvait parler franchement sans tourner autour du pot (j’adore ça!!!). Pour lui ce ne doit pas être une métastase. Si ça avait été une métastase je n’aurais plus de sensibilité dans une partie de ma lèvre.

Limite je me sens un peu conne de ne pas avoir imaginer qu’un abcès aurait pu être une métastase. J’aurais pu me préparer à cette fâcheuse éventualité. En même temps une fois qu’on a compris qu’une partie de toi est pourrie, le reste a de fortes chances de l’être aussi. On verra ce que dit l’analyse, maintenant je sais que ça peut être bénin, comme merdique.

AUTRES RDV DE LA SEMAINE: généraliste à 18h30 ce soir (je n’ai plus de lévo) et dentiste vendredi pour un bilan!

En 8 jours, il y a 1 week end, 1 jours férié et 4 rendez-vous médicaux…