Quelques jours avant l’hosto et les contrôles

Il me semble que c’est le magazine Glamour qui qualifiait mon blog de déco comme un joyeux bordel (oui je suis dans une parution de Glamour et oui je me la pète!) et ils avaient raison. Je suis un tantinet bordélique comme fille. Mais l’article qui va suivre sera au summum du fourre-tout bloguesque! Limite, j’aurais de quoi faire plusieurs articles mais j’ai un peu autre chose à faire…

J’ai fait pipi dans le pot! 

Je vous en parlais ici, j’ai fait le test d’urine qu’on me demandait de faire. C’est juste une horreur à faire et je crois que c’est LE truc le plus dégueulasse et dégradant qu’on m’ait fait faire depuis un peu plus d’un an et demi! J’en ai fait des cauchemars (j’ai rêvé que je renversais le « flacon » si on peut appeler ça un flacon, j’ai rêvé qu’on m’aspergeait avec… Bref!) Tout ça pour avoir les résultat le lendemain est savoir que je suis en hypocalcémie. Youhouuu grande nouvelle! Pisser 2,3L juste pour ça, c’est vraiment n’importe quoi! Je sais que je vais me faire engueuler par l’endocrino parce que je n’ai pas de sources de calcium, mais je ne vais pas me forcer à boire du lait ou à avaler des yaourts, je n’aime pas ça! Et je me connais, même si je fais l’effort, ça ne va pas durer. Je vais savoir bouffer 4 yaourts et le reste va moisir dans le fond du frigo, autant ne pas en acheter et faire des économies!

J’ai eu une partie des résultats d’analyses de sang

Y’a du bon et du moins bon

TSH: 0.115 comme la dernière fois, ça c’est très bien. Faut que je sois en hyper, je le suis (je l’ai senti cette nuit quand le muscle de mon mollet s’est tellement raidi que ça m’en a réveillé)

Vitamine D: 38.7 (norme au dessus de 30) J’ai baissé mais je suis toujours au dessus de la norme donc c’est cool! La baisse doit s’expliquer par le fait que je prends une gélule tous les 2 mois alors qu’avant c’était une gélule toutes les 2 semaines.

Cholestérol, ça craint du boudin: 2.04 (1.54 à 2.01) et j’étais il y a un an à 1.94… Ca peut venir de la thyroïde (ou du lévo pour mon cas) mais quand je fais un rétrospective, c’est folklo: 2010 -> 1.83 / 2011-> 1.94 / 2012 -> 2.04 Et tout ça sous traitement pour freiner le cholestérol et avec un régime adapté depuis janvier.

Alanine aminotransférase (TGP) visiblement c’est un truc au foie: 36 (10 à 35) Je suis un peu au dessus, je ne sais pas d’où ça vient, ça me gonfle! Comme les articles sont en anglais quand je tape dans mon ami google: Alanine aminotransférase Levothyrox, j’ai lâché l’affaire! On verra bien ce qu’en disent les médecins, mais comme d’hab, je sais que je n’aurais pas de vrai réponse à mes questions!

Je vous passe le reste de mes analyses qui sont bonnes (trigli et tout ça). J’attends avec impatience les résultats qui devraient arriver de ma thyroglobuline (le marqueur du cancer), mais le facteur ne doit pas être encore passé… En espérant que cette foutue thyroglobuline soit quasiment indétectable comme la dernière fois.

Lundi je vais à l’hosto

Je suis méga motivée comme vous devez vous en douter! Le thyrogen est dans le frigo, j’ai eu l’infirmière qui se souvenait de moi, mais qui m’envoie une de ses collègues parce qu’elle ne bosse pas ce week end. Ouais, voilà, j’ai fait ce qui avait à faire. Comme d’hab, je deviens assez désagréable quand la date de l’hospitalisation arrive, mais moins rapidement qu’avant. Là ça ne fait que 2 ou 3 jours que ça me prend la tête. Aujourd’hui à peine, je commence à sentir « le refus du médical » alors que je le ressens habituellement 1 mois avant. Par « refus du médical » j’entends que tout ce qu’ils pourraient me proposer / m’obliger à faire, j’ai juste envie de les envoyer chier. Je suis une fille relativement docile sauf quand je vais à l’hosto. Je devrais être bien reçue comme d’hab quand je vais à Lille, mais comme d’hab ça me gonfle et j’ai juste envie de leur dire MERDE!

Est ce que le mot rémission sera prononcé? 

C’est la question à 100 balles que je me pose. C’est con, mais mettre un mot sur un état c’est important. Parce que ce mot signifie que tu peux moins t’inquiéter qu’avant. (Tu continues à te faire surveiller parce qu’on ne sait jamais mais moins). Tu peux souffler et tu peux te dire qu’à cet instant T, tu n’es pas en train de pourrir. Mais sérieusement, je n’ose pas y penser. Déjà parce que les médecins ont pour habitude de ne pas dire les choses telles qu’elles le sont. (On préfère laisser planer le doute pour bien te faire flipper) Ce serait si simple de te dire clairement où tu en es, mais non! Je me connais, je pense que je vais poser la question jeudi, après la scintigraphie, parce que c’est mort, je ne vais pas continuer à m’inquiéter. Je ne veux pas y croire parce que si je ne suis pas en rémission, ça veut dire un tas de choses pas cool et je ne veux pas espérer une connerie qui me rendra triste si ça ne se produit pas. Oui, j’aimerai l’être, mais on verra ce qu’ils disent (sous la contrainte s’il le faut)

Bon, je crois que j’ai fait le tour de ce que j’avais à dire… Je trouve que j’ai fait relativement court et je suis fière de moi! lol

Normalement, je ne devrais pas écrire ici d’ici mon hospitalisation, mais comme je risque de n’avoir que ça à faire lundi, je risque de poster dans mon lit d’hôpital (moi qui déteste être dans un lit quand je ne dors pas, ça va être folklo!)

Bilan: 1 an sans thyroïde

Il y a un an, le 5 mai 2011 je rentrai à l’hosto pour dire adieu à ma thyroïde et aux saloperies autour. Il y a un an le samedi, je n’avais déjà plus de thyroïde, il faisait beau et je squattais avec mon Homme et mes amis la cour de l’hôpital (avec une clope et un café) en pyjama.

Le bilan alors… On vit très bien sans thyroïde!

La période d’hypo ne m’a pas fait bon effet, mais elle m’aura appris à me reposer.

La période d’hyper dans laquelle je suis ne me dérange pas autant que celle de l’hypo. Je suis plus speed, je vais un peu plus au toilettes. Le plus chiant, c’est le mal aux muscles perpétuel et les quelques crises de stress infondées.

Ma calcémie (si tu débarques à peine sur ce blog, il faut savoir que j’étais en hypocalcémie juste après mon opération): A ma dernière prise de sang, elle était bonne. Je continue de prendre ma vitamine D tous les 2 mois, on verra les prochaines prises de sang (cet été).

Depuis un an, ce n’est pas spécialement l’absence de thyroïde qui fait iech, mais le cancer. Il y a eu les résultats de ce qu’ils ont prélevé durant l’opération (une micro-méthastase), cette foutue cure d’iode qui m’a bien gonflée (et je reste polie), une écho en janvier qui révèle un petit nodule (en espérant qu’il soit parti depuis) … Il me reste un contrôle à faire à l’hosto dans quelques mois. Et avec un peu de bol, je serai tranquille!

Sinon, à part ça depuis un an?

Je suis toujours très soutenue par ma famille et mes amis. Je pense toujours que j’ai une chance incroyable qu’ils soient là!

Mon poste que j’occupais il y a un an a été supprimé. Maintenant je suis chef d’entreprise et ça me plait. Comme quoi créer son entreprise et avoir un cancer, ce n’est pas incompatible!

Je fais tout ce que je faisais en ayant ma thyroïde. La nuance c’est que maintenant je sais dire stop et me reposer. Ça n’a pas changé mon caractère, je reste entière. J’ai juste quelques rares sautes d’humeur où faut pas chercher la petite bête  🙂 (En fait, il faut juste ne pas me parler)

Le bilan après un an est bon. 🙂 Même si ce n’est pas fini, je vais bien!

Echo de bilan après la cure d’iode

Aujourd’hui je faisais mon écho de bilan, 2 mois après ma cure d’iode.

Résultat: J’ai encore un nodule à gauche. Environ 10 mm de long sur 4 et 4 mm. J’ai aussi un ganglion inflammatoire (en tt cas c’est ce que pense la toubib qui a fait l’écho)

Un nodule ça veut dire que je ne vais pas être tranquille tout de suite.

Un nodule ça veut dire aussi un tas d’autres choses: Qu’est  ce que le chir a branlé a foutu pendant son curage? Normalement qui dit curage, dit plus rien du côté du curage. Ben là, c’est raté. Pourquoi le médecin nucléaire (celui de la cure d’iode 131) m’a dit que je n’avais pas de raison de m’inquiéter? Parce que moi, je ne reçois pas le compte rendu de Lille, mais mon endocrino l’a eu et c’est écrit dessus que j’ai un putain de nodule. Pourquoi mon endocrino n’est pas foutu de répondre à une question simple? Je ne sais pas, mais ça va chauffer la prochaine fois.

Ma question était pourtant simple: (Cet après je l’ai vu pour mon fameux régime que je ne tiendrai jamais! et j’en ai profité pour lui montrer l’écho) Donc, je disais ma question est simple: Combien de temps dure l’effet de l’iode.

Réponse: Bafouillement et longtemps… ahah! Et il a fait combien d’années d’études pour me répondre ça???

La suite du programme:

1) Prendre mon mal en patience et ne pas y penser (de toutes façons, je n’y peux rien)

2) Faire mon bilan à Lille quand ils me convoqueront (vers cet été)

3) J’en sais rien. Supposition A: une nouvelle cure d’iode (que je n’accepterai probablement pas, parce qu’on m’a niqué une fois pas deux. Et bonne ça s’écrit avec un B pas avec un C. Donc à moins, qu’ils aient des arguments vraiment convaincants*, je n’envisage pas de faire une seconde cure ) Supposition B: Une nouvelle opération avec curage mais j’en doute je n’ai qu’un nodule (y’a d’autres filles qui en ont bien plus) Supposition C: On laisse comme ça et je ne serai pas en rémission mais ça c’est encore différent (parce que aujourd’hui, on ne sait pas si le nodule est pourri ou pas) Supposition D: Le nodule disparaît avec l’effet magique de l’iode 131. (Ouais j’espère voir la Vierge aussi)

J’en saurais un peu plus dans 6 semaines quand je ferai ma prise de sang. On me testera ma TSH  et la Thyroglobuline.  La thyroglobuline je crois que c’est le marquer pour savoir si oui ou non on est encore cancéreux. Mais je ne suis pas certaine… (Aaaaahhhh, j’adore quand les médecins n’expliquent rien)

Donc voilà, pour résumer, ce n’est pas l’extase.

Note pour mes proches: Comme je commence à en avoir un peu marre de cette histoire, je ne vais as envoyer texto pourri sur mon état de santé. Je pense à Morue, M&M’s et Mimie mais aussi aux autres. Je sais que je vais me faire engueuler parce que j’ai dit que je préviendrai quand j’ai de nouveaux résultats et tout ça. Mais par texto, ça fait iech. Je pourrais faire un communiqué de presse, mais je réserve cette pratique à mon entreprise.

* argument vraiment convaincant: Si un médecin a le malheur de me dire que si je ne fais pas une seconde cure d’iode, je vais mourir -> Je risque très fort de lui rire au nez! La mort n’est pas un argument convaincant! (On va tous y passer et ce n’est pas moi qui le dit, c’est Didier Super!)