J-7 avant mon hospitalisation

Dans une semaine je rentre à l’hosto. Youhouuu ironique! Sérieusement je ne suis pas méga motivée.

S’il y a bien quelque chose qui ne me gène pas c’est qu’on m’enlève la thyroïde. L’acte chirurgical n’est pas un problème en soi, il ne l’a pas été pour mon nodule, il ne le sera pas pour ma thyroïde. Le fait d’être endormie ne me pose aucun problème, sur ce point je suis zen.

Si seulement je pouvais être zen pour le reste…

Je suis très contrariée par le fait de rester seule dans une chambre à Claude Huriez. Ouais, cet hôpital et moi, nous ne sommes pas en très bon terme. J’ai beau essayé de prendre du recul, essayer de voir les choses sous un angle différent, pour moi, Huriez c’est un hôpital où l’on meurt. Sur la tripotée d’hôpitaux qui se trouve à Lille, il faut que je tombe sur celui-là. Je n’arrive pas à envisager mon séjour là-bas sereinement. Non, et non! (Peut être dans 10 ou 15 ans, mais pas maintenant) On a tous notre propre histoire avec les hôpitaux mais la mienne ne supporte pas Huriez. J’ai demandé à voir un psy là-bas. Pas pour parler de mon cancer. Dans l’ensemble je le vis bien. Juste pour m’aider à appréhender les quelques jours que j’ai à passer là-bas. Et j’espère pour lui qu’il ne me donnera pas l’impression d’être une tarée parce que je ne me sens pas capable d’être hypocrite (pire que d’habitude). Non, même si j’essaye de m’imaginer zen allongée dans le lit ça ne marche pas.

Je suis aussi gênée par le fait de ne pas savoir si je reste 3 jours ou 5 (et si c’est plus, ils ont intérêt à prévoir les calmants). Il y a de fortes chances que ce soit la première chose que je demande en me réveillant, si j’arrive à parler. (Sérieusement, je crois que je vais faire une pancarte pour avoir la réponse) Je me prépare tant bien que mal à rester 5 jours mais ça me fait chier. Depuis toute petite, je n’arrive pas à rester glander… Il faut que je sois occupée. Il y en a qui me diront que je n’ai qu’à profiter de ses quelques jours pour me reposer mais me faire chier m’énerve plus qu’autre chose. Je sais me reposer en faisant un tas de choses. Je ne sais pas encore m’abrutir devant la télé. Ça ne marche pas. Et ce n’est pas comme si j’allais au ciné. Au ciné je suis assise, je mange un hot dog et ça ne dure que 3 heures. Là je dois glander pendant 5 jours. Je prévois des choses pour m’occuper: livres, PC, téléphone pour twitter et envoyer des sms,… Je prévoies même de m’acheter un livre de mots cachés histoire d’avoir quelque chose à faire de bien crétin…

Et il y a le fait que les infirmières sont des connasses depuis la dernière fois que j’ai fait un séjour à la clinique. Comment être motivée à passer 5 jours entourée de connasses? (Les cons, dans la vie, je les fuis) Hier, j’ai compris que mon précédent séjour ne m’avait pas laissé indemne. Quand je suis rentrée le dimanche, je me suis forcée à être sympathique et à prendre sur moi pour que ces 3 jours se passent le mieux possible. Mais en fait, ce sont les infirmières et les aides soignantes qui n’ont pas rempli leur rôle. Même si j’essaye de me rassurer en me disant qu’à Lille ils sont vachement plus sympa et beaucoup plus sensibilisés à la détresse morale, je n’arrive pas à me rassurer sur le fait que les infirmières peuvent être gentilles.

Hier, après un coup de mou fantasmagorique j’ai décidé d’écrire à la Clinique des Flandres. Je n’avais eu de formulaire de satisfaction, je pensais que c’était inutile, mais comme je me retrouve bien emmerdée (comme si j’avais eu besoin de ça en plus à gérer), il n’y a pas de raison qu’ils ne soient pas au courant. Bien sûr, dans la lettre je ne leur dit pas que leurs infirmières sont des connasses. Je fais l’effort de leur expliquer pourquoi, elles le sont. Voilà la copie de cette lettre.

Attention, il y a de la lecture!

Service des usagers et de la prise en charge

Dunkerque, le 27 avril 2011

Objet: remarque / témoignage

Madame, Monsieur,

Je me permets de vous écrire à propos de mon hospitalisation dans votre clinique entre les 16 et 18 janvier de cette année dans le service de chirurgie.

Pourquoi avoir attendu. Parce que j’ai minimisé l’impact de mon séjour à la Clinique des Flandres. Pourquoi maintenant? Parce que je suis dans l’attente d’être hospitalisée au CHRU et je subis les conséquence de ce séjour.

Le chirurgien, l’anesthésiste, les brancardiers ont été formidablement humains: gentils, attentifs, professionnels. Malheureusement, ce ne fut pas le cas de vos infirmières et aide-soignantes. Plusieurs exemples viennent appuyer ce qui précède:

• Le premier exemple remonte à la prise ne charge à mon arrivée. Elle fut longue, froide et désagréable. Je ne connais pas beaucoup de personnes qui arrivent de gaieté de cœur dans un service de chirurgie mais j’ai mis de côté mes appréhensions pour être aimable et sympathique avec l’infirmière qui ne m’a pas rendue l’effort que je faisais. Quel drôle de sentiment que d’avoir l’impression de déranger un dimanche alors que l’on m’attendait.

• 2^ème exemple: Un réveil peu humain à 5 heures du matin par un « Bonjouuurrrr » tonitruant en entrant dans ma chambre de la part de l’infirmière. Qu’est ce que ça lui coûtait de faire preuve d’un peu de discrétion et d’attendre 7 heures pour me tirer du lit? Ce n’est pas comme si j’avais un petit déjeuner à prendre, ou, si j’avais été la première à passer au bloc.

• 3^ème exemple, le meilleur de tous à mon sens: Une altercation avec une de vos aide soignante. Au lieu de m’expliquer gentiment, clairement et calmement que je n’avais pas le droit de fumer avant mon intervention, elle m’a manqué de respect et m’a crié dessus. J’ai préféré taper dans le mur plutôt que sur elle. Mais je ne tolère pas qu’on traite un patient de la sorte. Je ne lui ai pas manqué de respect, je ne lui ai pas mal parlé et je n’ai pas rabaissé sa fonction. Je ne suis pas un chiot sur lequel on crie pour le faire obéir.

Cerise sur le gâteau, quand elle était dans ma chambre, elle a été tout aussi désagréable. Cette fois, en toute impunité puisque la porte était fermée.

On se demande ensuite pourquoi j’ai pleuré une grande partie de cette journée et de la soirée. Quelle atmosphère idéale avant une intervention et pour se remettre d’aplomb. Qu’en pensez-vous? Évidemment, mes pleurs n’ont alerté personne quant à un éventuel mal-être.

• 4^ème et dernier exemple: la négligence. (Je ne parle pas de la crasse de la chambre même si elle était bien présente) Suite à mon réveil, je suis dans ma chambre et j’ai besoin d’aller aux toilettes. J’appuie sur le bouton d’alarme pour que l’on vienne m’aider. L’aide soignante entre, appuie sur le bouton pour arrêter le signal et s’en va. Et moi je suis toujours dans mon lit avec le besoin d’aller aux toilettes. J’y suis allée toute seule. Heureusement pour moi, je n’ai pas eu de problèmes en y allant. Mais est-ce normal?

Dans tout cela, il y a eu une et une seule infirmière qui est sortie du lot par sa gentillesse, et, sa bienveillance le soir de mon intervention. Elle m’a demandé si j’avais mal. Question anodine, mais dans ce cas, qui avait son importance. Elle s’est inquiété de savoir si j’étais allée aux toilettes (elle était effarée quand je lui ai conté la mésaventure qui s’est produite peu de temps auparavant). Elle a scotché mon drain sur ma blouse, ma perfusion pour qu’elle n’abime pas plus ma main. Pourquoi est-ce la seule à y avoir pensé? Pourquoi est-ce la seule, pardonnez-moi l’expression, à ne pas m’avoir considérée comme une « emmerdeuse »?

Une infirmière, dans le consensus, est une personne qui est présente pour prodiguer des soins mais aussi pour accompagner le patient dans son hospitalisation pour pallier la douleur du patient, quelle qu’elle soit. En trois jours d’hospitalisation, une seule a répondu à ce consensus.

On s’attend aussi dans une clinique à avoir un service meilleur qu’en hôpital. Je ne parle pas de soin mais ce service. C’est peut-être une idée reçue mais elle est bien là. Mais dans ce service de chirurgie, il y a un service et une propreté qui est effroyable. J’ai bien conscience que les métiers d’aide soignante ou d’infirmière sont particulièrement éprouvant et peu reconnus. Mais est-ce une raison pour être exécrable avec le patient? Je pense qu’elles le savaient avant d’exercer cette profession.

Moi maintenant, je dois rentrer au CHRU avec la peur au ventre d’être traitée comme je l’ai été dans votre clinique. Je suis à une semaine de mon hospitalisation et je n’en dors plus. Je n’ai pas peur de l’intervention que je vais subir. J’ai peur du traitement qui va m’être infligé.

J’espère juste que cette lettre vous ouvre les yeux quant à la qualité déplorable de votre personnel soignant en chirurgie et que personne n’ait à subir ce que j’ai vécu.

Cordialement. 

Compte rendu de mon passage à Lille

Je ne vais pas vous tenir en haleine plus longtemps… Hier ça c’est bien passé. Il avait juste près de 2heures de retard… L’attente fut très très très pénible! Là je bois mon café en me réveillant et après je passe aux coups de fil.

Le professeur C est un type sympa. C’est le genre de médecin qui connait son boulot, qui sait de quoi il parle, qui sait expliquer parce qu’il a des internes et qu’ils comprend que les connaissances en cancer ne sont pas innées. Heureusement qu’il est sympa sinon, je crois que je l’aurais étranglé pour son retard. Je me suis contentée de lui claquer dans le nez!

Je vais essayer d’être la plus claire possible… Mon cancer c’est du passé. Il a été retiré. C’est un cas super rare qu’il n’avait jamais rencontré. (Je savais que j’étais exceptionnelle!) Les cellules qu’on a trouvé dans mon nodules normalement sont des cellules qui se trouvent dans la thyroïde. Le cancer papillaire est habituellement situé dans la thyroïde et crée des métastases partout ailleurs. Sauf que là, les cellules qui ont été étudiées montrent que ce n’était pas une métastase mais la souche du cancer. Son raisonnement est donc le suivant: Cas super rare, nodule enlevé, bye-bye cancer.

Soulagement…

Il est beau mon dessin??? Grosso merdo c’est le dessin que le Professeur C m’a fait. Ça vous donne une idée, mais le nodule était de l’autre côté parce que je suis une quiche et que je n’avais plus de place de l’autre côté.

Bien entendu ça ne s’arrête pas là. Je n’ai pas eu d’échographie parce qu’il avait oublié de la programmé, je vais la faire lors d’une prochaine visite à Lille, quand je vais rencontré l’anesthésiste. Il va me retirer ma thyroïde visiblement saine pour 2 raisons: 1. Parce qu’il peut y avoir des ganglions (qui résulteraient du premier cancer) 2. Parce qu’il y a un risque de récidive. Comme je suis jeune, il vaut mieux ne plus avoir de thyroïde et faire des prises de sang pour gérer le dosage de lévotyrox que de suspecter un nouveau cancer (qui ne se verra peut être pas comme le précédent!)

Donc je me fais opérer, le 6 mai. Je rentre la veille et je devrais ressortir le lendemain de mon opération. L’opération: Quoi qu’il se passe, il me retire la thyroïde et quelques cellules qu’il va faire analyser. Il y en a pour 2h / 2h30. Si les cellules analysées sont « bonnes » , il referme et on en parle plus. Si c’est cellules sont « mauvaises  » (autrement dit métastasées) il me fait un curage. Là, l’opération prend une autre dimension parce que ça va durer 2h de plus. Le curage, c’est le fait d’enlever les ganglions du cou. Dans ce cas là, je reste 2 ou 3 jours et j’ai un drain (ce qui ne me stresse pas vu que je n’ai pas eu mal quand ils ont enlevé le drain la dernière fois). Ça me fera comme une grosse angine parce qu’il va gratter la trachée. Il va me laisser des résidu de thyroïde sur les glandes para-thyroïdiennes et les cordes vocales, pour ne pas les abîmer! Je pourrais avoir la voix qui change un peu mais ce n’est pas irréversible. Je vais devoir manger de la glace… Trop dur!

J’aurais par la suite un traitement à l’iode radioactive. Ce traitement à pour but de détruire les résidus de thyroïde qu’il aura laissés et laisser la place libre, propre pour qu’il n’y ait plus de cancer. Comme je n’étais pas enchantée face aux 3 jours en chambre plombée seule, il a insisté sur la nécessité de ce traitement. S’il reste des cellules (même si elles sont saines) ce peu de cellules pourrait re-créer un cancer.

Ensuite c’est le traitement au lévotyrox. Visiblement j’aurais du 100 et on ajustera le dosage selon mes prises de sang. Il m’a assuré que ça n’allait rien changé, que je n’allais pas prendre de poids… Ça ce n’est qu’un problème annexe, ceux qui me connaissent savent que je ne suis pas sur ma balance tous les matins! En revanche, je lui ai demandé, si ça n’allait pas changé mon caractère. Il m’a dit que non. (S’il s’est planté, je ne manquerai pas de lui faire savoir!)

Je lui ai dit que j’avais besoin d’un psy. Pas pour le cancer, ça je le gère, mais pour l’hospitalisation. Je crois qu’il n’a pas saisi l’importance de la nuance même si j’ai perdu mon contrôle et mon calme quand je lui ai à moitié hurlé dessus pour lui dire et redire que c’était atroce de se faire opérer dans l’hôpital où mon père est décédé (ouais j’ai percuté ça en arrivant, j’ai immédiatement reconnu l’entrée par laquelle on était passé pour voir mon père…). Bref, je vais voir un psy là bas. Je ne vais pas m’infliger la même souffrance qu’à la clinique.

Il m’a dit qu’il fallait que j’arrête de fumer. Je lui ai dit que je n’avais pas envie et que j’aimais fumer! (Rien à foutre de la pollution, je prends les transports en communs!) Il m’a menacé de ne pas me donner d’anti-douleur… Mais bien sûr, on en a rigolé mais il n’a pas le droit et q’il le fait il aura une plainte aux fesses. SI j’arrête de fumer, c’est juste pour être tranquille pendant les 3 jours en chambre plombée. Il m’a dit qu’il fallait que je me fasse aider. Je lui ai demandé s’il me prenait pour Crésus. Et là, je me suis foutue de sa tronche. « Votre entreprise peut vous aider ». Hey! mon gars, je suis dans l’éducation nationale, il n’y a rien pour ça. Et le médecin du travail est un charlatant!!!! (et je pèse mes mots…) Pour le moment, il y a quand même un changement, je me prépare psychologiquement à arrêté de fumer. Celui ou celle qui fait un commentaire sur ce point ce fera incendier! Et je reprendrais après les 3 jours en chambre plombée. 🙂

D’ici le 6 mai, je dois aller voir mon ORL pour faire une laryngoscopie.  Je dois aussi attendre la convocation par téléphone pour l’échographie, l’anesthésiste et probablement une prise de sang. Il ne peut pas m’opérer maintenant parce que c’est très beau à l’extérieur mais c’est un « champs de bataille » à l’intérieur à cause de ma première opération. Ce qu’il y a de super chouette quand on va à Lille, c’est qu’on n’a pas besoin de se plier en 4 pour prendre les rendez vous. On se fait convoquer et l’air de rien, ça enlève une sacrée épine du pied.

Je suis soulagée de savoir que je n’ai pas un truc qui est pourri en moi. Mais je suis consciente aussi que ce n’est pas terminé, loin de là (aujourd’hui je comprends mieux les réactions de Boucles d’Or et de Morue par sms). Mais je suis contente que le cancer soit passé!!!! Maintenant limite, c’est du préventif. Ce qui a de dingue, c’est qu’on m’a laissé vivre avec un cancer pendant autant de temps. Je le dis et je le redirai sûrement, j’ai eu beaucoup de chance que ma couille / nodule se voit et que je trouve ça moche.

J’ai eu de la chance parce que je suis tombée sur quelques médecins compétents. Quelques! On en a parlé avec le Professeur C, parce qu’il voulait connaitre mon parcours. Je lui ai donc parlé de mon premier généraliste qui est resté sur les analyses de sang qui étaient bonnes et qui a laissé couler. Je lui ai parlé du docteur M, l’endocrinologue qui m’a dit que ce n’était pas la thyroïde. Le professeur C m’a dit que dans un premier temps il avait pensé à la même chose mais qu’avec les analyses du nodule, ce n’était pas cohérent! Bref, j’ai eu du cul! Ce qui le laisse sceptique c’est que mes 2 échographies et mon scanner stipulent bien que c’est relié à la thyroïde. Bizarrement, ils ne m’ont jamais fait de ponction.

Dernier point d’où ça vient? Il ne sait pas. C’est peut être un résidu de cellules embryonnaires qui s’est transformé en cancer. La thyroïde est en dessous de la langue quand on est un embryon, puis elle descend. Il y aurait peut être eu des cellules qui seraient restées en dessous de ma mâchoire. Ou un autre truc mais là le nom n’échappe complètement. En même temps ce n’est pas super important. Ça reste des hypothèses. Ce qui est assez « flippant » parce qu’en fait les médecins ont l’air démunis face à certains points qui relèvent de la médecine (Vous voyez mon raisonnement?)

Voilà, j’ai avalé mes 3 cafés. Je vais pouvoir passer des coups de fil maintenant!

Je veux bénéficier de l’HAD!

Si vous avez suivi mes tribulations d’avant diagnostique, vous savez que l’hosto et moi ça fait deux… Trois … Quatre… Autant que vous le voulez. Ma dernière hospitalisation ne s’est pas très très bien passée… Si vous n’avez pas lu l’article, c’est par là.

Dimanche, je suis tombée sur un article dans le Fémina qui présentait l’HAD (Le Fémina ne parle que de choses bien puisqu’ils ont déjà parlé de moi! lol) Manque de chance je n’arrive pas à trouver le lien internet pour vous le proposer.

L’HAD c’est l’Hospitalisation A Domicile. Grosso Merdo, quand l’état du patient le permet, il peut être hospitaliser chez lui. Evidemment, ils n’opèrent pas à la maison. Mais pour les traitements, c’est tout à fait possible. Une équipe médicale avec médecin coordinateur et infirmières libérales prennent la place de l’équipe médicale hospitalière qui se trouve elle dans l’hôpital.

Il a un tas de choses bien dans ce système d’hospitalisation:

1. Ça coûte BEAUCOUP moins cher à la sécu

2. La qualité de soins est toujours là

3. Il y a moins de risques d’infections nosocomiales

4. Le patient est forcément mieux chez lui  qu’entre 4 murs à l’hosto.

J’ai trouvé un reportage du Journal de la Santé qui explique ce qu’est l’HAD. C’est par ici et je vous conseille vivement de regarder le reportage ne entier.  Et il y a un tas de petites vidéos qui répondent à un tas de questions qu’on pourrait se poser, par là, issues d’un Allo Docteur de 2009.

Bref, moi je suis ultra convaincue par cette Hospitalisation A Domicile. Il ne reste plus qu’à espérer que je puisse en bénéficier très vite. De toutes manières, je vais présenter les choses de la manière suivante au spécialiste et on verra bien ce qu’il aura à répondre à ça:

Je vais lui expliquer mon précédent séjour à la clinique. Je vais lui dire que pleurer toute une journée ce n’est sûrement pas recommandé pour aller mieux. Je vais lui dire que mon père est décédé ici, ou juste à côté (les hôpitaux de Lille sont tous au même endroit). Je vais lui dire que ma famille vit loin de Lille, que mes amis bossent et que je vais passer de longues journées toute seule. Je vais lui dire que sans connexion internet  je suis perdue. Je vais même lui dire que s’il le faut, je peux donner mes chats quelques semaines.  Je vais lui dire qu’à ma dernière hospitalisation j’étais en forme et que même si pour le coup c’est plus lourd, je serais assez en forme pour rentrer chez moi! Je vais lui dire que je dois garder le moral et que le problème est là: l’Hôpital ne réconforte et ne donne pas le moral. Je vais lui dire que ce n’est pas un caprice, mais que je ne veux pas rester à l’Hôpital.

C’est ce qui me pose le plus de problème en ce moment: Me dire que je vais être hospitalisée longtemps (et par là, j’entends plus de 3 jours!) C’est con, je devrais peut-être être terrifiée par l’opération, par ce qu’il va suivre. Mais non, je sais que ça va bien se passer. Je ne veux juste pas être hospitalisée dans un hôpital. Alors, s’il se montre réticent, je vais être pénible.  Mais tant pis. A moins qu’il ne me démontre par A + B que je ne peux pas en bénéficier (et il est mal barré parce que je suis de mauvaise foi), je ne lâcherai pas l’affaire. On trouvera un compromis, il n’a pas le choix!

Alors je sais que certaines personnes vont me dire, que c’est l’inverse, que c’est moi qui n’ai pas le choix, que je devrais me plier aux restrictions du médecin, mais je ne lâcherai pas le morceau. Je suis quelqu’un raisonnable, je suis capable de penser par moi même. Et tant pis si c’est un long débat que j’aurais avec lui  mais il devra comprendre mon point de vue. Je ferai l’effort de comprendre le sien, mais si ce n’est pas réciproque, il y aura un TRÈS GROS PROBLÈME!

Je sais et j’ai conscience que je vais me faire hospitalisée pour l’opération, puis pour l’injection d’iode. Je le sais et je ne suis pas contre. C’est nécessaire. Je sais que je vais passer quelque jours là bas. En revanche, il y a des soins, après l’hospitalisation qui pourront se faire chez moi.

Je sens que je vais me battre pour ça. Je sens que ça va être compliqué de faire entendre raison au spécialiste, mais il va vite comprendre que c’est une nécessité pour moi.

Bref, on y est pas encore… La suite dès que j’en sais plus.

Pour celles et ceux qui veulent en savoir plus, il y a aussi le site de la Fédération Nationale des Etablissements d’Hospitalisation à Domicile.