Moins d’une semaine avant l’enfermement

Dans moins d’une semaine je serai à l’hosto. Mine de rien, je me suis préparée psychologiquement et tant bien que mal à passer 4 jours à l’hosto. Depuis que le diagnostique a été posé en février, je sais que je n’y couperai pas. (Même s’il y a eu un moment d’espoir quand mon généraliste s’est un peu planté quand il m’a dit après ma 2nde opération, je ne serais pas obligée… Bref!) Je le savais que j’allais y passer!

Ma 1ère réaction fut assez violente: Je trouve toujours ça ignoble d’enfermer quelqu’un pendant 4 jours dans une chambre d’hosto (peu importe son vécu, peu importe la manière dont elle va le vivre, l’enfermement est nécessaire). Je trouve toujours ça ignoble!

Ma seconde réaction fut assez proche de la 1ère: Ils iront se faire foutre!

Puis j’ai vu un psy… Très bon psy, qui m’a dit qu’il fallait que je règle mon problème de deuil et les autres trucs qui merdent avant d’aller m’enfermer. En réalité il m’a fait comprendre que je devais prendre mon temps et m’a dit d’aller consulter (chose que je n’ai pas faite, en fin de compte) -> J’ai donc pris mon temps consciemment et inconsciemment (et je n’ai rien régler pour autant).

Maintenant: Je suis toujours malade à l’idée de me faire enfermer. Je fais vivre un enfer à mon Homme et au reste du monde (j’insulte même les pauvres types qui font des sondages, mais sinon,je suis une fille sympa). Je m’auto-persuade que ça va bien se passer, mais j’ai plus de 2 de QI et la persuasion et moi, on ne fait pas bon ménage. Heureusement, j’ai rencontré virtuellement quelqu’un qui m’a aidé à relativiser l’enfermement. N’empêche que je ne suis pas motivée pour y aller. J’ai toujours une envie intense de prendre un billet d’avion et de me casser au soleil! Mais je suis une fille responsable, qui a justement plus de 2 de QI et qui sait qu’il faut se faire soigner. Donc j’y vais à reculons.

Mais (évidemment il y a un mais) l’enfermement me fait un peu moins chier. (Ce n’est pas que j’y vais avec le sourire, faut pas pousser hein!!!) Le fait d’être dans les choux sans hormones me casse moins la tête. En fait j’espère que ça va assez me déphaser pour que l’enfermement passe un peu mieux. 2 choses me posent vraiment problème:

a) la clope… Bah oui, je suis une grosse fumeuse et même si ça serait bien, nanana, je ne tiens pas à arrêter. Faudrait un article pour vous expliquer pourquoi j’aime ma clope (en plus de l’addiction)

b) le résultat de cette cure d’iode. Je n’y avais jamais pensé avant, vu qu’on m’a présenté l’opération et la (remarquez le singulier) cure d’iode comme un pack prépayé utilisable tout de suite. On ne m’a jamais précisé (et je tâcherai de demander pourquoi à mes chers médecins) ce que signifiait la cure d’iode. Perso, j’ai vu ça comme le protocole (en une fois et ignoble) et point barre. Mais en fait, la cure d’iode va déterminer si je suis ou pas en rémission. Ahah! Voilà, c’est dit et il a fallu pas loin de 9 mois pour que je le découvre!

Ptite explication: La cure d’iode sert à exterminer les cellules résiduelles que mon chirurgien n’a pas enlevées. Ça, je le savais. Mais pour vérifier, ils vont me faire une scintigraphie de tout mon corps pour voir s’il reste des cellules et où elles se trouvent. Parce que la cure d’iode ne marche pas à tous les coups  (mais on s’est bien gardé de me le dire) et parce que les cellules thyroïdiennes peuvent se déplacer avec un gros coup de pas de bol (et je ne suis pas certaine d’avoir du bol!)

Donc voilà, vendredi 18 je saurais si je suis encore une super cancéreuse qui se bat contre une entité abstraite ou si je suis en rémission.

Je ne sais pas si j’ai besoin de préciser, que je n’aimerai pas être à la place du médecin qui va me dire que la putain de cure n’a pas marché! Parce que pas de clopes, pas de bol et ras le bol de ma vie de merde (au niveau santé mais ça joue sur  le quotidien) … Je crois que je vais être sympa et je vais gentiment prévenir que je ne suis pas la fille la plus docile au monde en arrivant dans le service!

Bon  j’ai quand même l’impression qu’on m’a prise pour une conne en me mentant sur le protocole… Et comme une conne, j’ai cru mes chers médecins.

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Mais pour en revenir à mon titre et mon sujet 1er: je suis un tantinet plus zen qu’avant quant à mon enfermement. J’ai  aussi gérer pour boucler une bonne partie de mes dossiers et pour bien me crever histoire de ne pas trop cogiter au temps perdu  (oui, oui, pour moi c’est toujours du temps de perdu). Mais oui je suis plus zen!

Ça c’est fait!!!

Je suis allée chez mon généraliste ce soir. Il me reste 2 lévos et je devais faire une prise de sang (3 mois). Il a réussit à me sortir que « c’est normal »… Phrase que j’affectionne tout particulièrement vu qu’il me la sort à quasiment chaque consultation. Et je ne me suis même pas énervée. Pas la force. J’ai à peine imaginer, le temps d’une fraction de seconde, que je le décapitais. Ca ne m’a même pas fait sourire alors qu’habituellement à la suite de cette pensée, j’ai un sourire béat… Passons. C’est normal mais je m’en fiche.

C’est normal mais ce n’es pas vivable.

Source ici

Je sais! Il y a quelques jours je vous expliquais que tout allait mieux depuis l’augmentation de mon dosage. Hormonalement ça va bien.

Mais … Ben oui, y’a un mais… Mais, plusieurs choses ne tournaient pas rond mais plutôt carré c’est dernier temps. Comme une évidence, il m’a fallu pas mal de temps avant de m’en rendre compte. (Sauf pour le spidersolitaire, ça je savais que ça craignait un max depuis que je m’y suis remise) Je sais qu’il y a une couille dans le potage quand:

• Je bosse tout le temps (tout le temps, vraiment)
• Je dors mal et je mets des plombes avant de dormir (Mon temps moyen d’endormissement est passé de 3 minutes à 2heures)
• Je fais le ménage et surtout du rangement. L’apogée fut aujourd’hui où mon appart était rangé nickel avant 11heures ce matin et que j’étais même lavée.
• Je n’ai rien à dire à mes copines. Bavarde comme je suis c’est qu’il y a un truc qui cloche.
• Mes crises de sympathie ne s’arrêtaient plus. Je suis en crise depuis vendredi soir sans avoir de répit. Ça ne dure jamais plus de 2 heures, habituellement…
• Je vous passe le détail aussi de mes idées sombres.

Donc mon généraliste, après m’avoir dit que j’avais une salle gueule, une vieille voix et un manque de dynamisme  effroyable, il a décidé de lui même de me prendre ma tension et d’écouter mon coeur. (Miracle, Oh grand Miracle!!!!) Et il m’a regardé super sérieusement en m’expliquant qu’il fallait que je prenne des antidépresseurs. Donc je me retrouve avec un traitement de fond que je commence demain matin et un anxiolytique pour dormir que je vais prendre ce soir. Je croise les doigts pour que ça marche parce que j’en ai ras le bol d’être comme ça.

Source: ici

Il est revenu aussi sur le fait que mon arrêt de travail avait été difficile (moins dur que le 1er) et qu’après la folie de ces 6 derniers mois (moi je dirais 12 vu que ça fait 1 an que tout ce cirque a véritablement commencé) j’avais besoin de souffler. Je crois qu’il a compris que je me battais beaucoup et que je ne fonctionne pas comme tout le monde. Il a compris que je marchais comme une bombe à retardement.

On verra si ça se passe mieux par la suite.

Sinon, je suis allée faire mon scanner pour mon kyste dans la gencive aussi stap. Ahah, la polyclinique de Grande Synthe est une bonne blague. Heureusment que je suis arrivée avec 1/2 heure d’avance parce que déjà c’est un vrai labyrinthe ce machin. Ensuite je ne comprenais pas pourquoi ils précisaient aux usagers que les insultes et violences étaient suivies par la justice, jusqu’à ce que la secrétaire super sympa m’aboie dessus. (Et là je regrette de ne pas faire mon scanner à Lille parce que là bas ils sont supers gentils!!!). Et, le meilleur pour la fin. Ils sont à la bourre. Donc ils ont gardé mes radios et me donneront le tout avec les résultats dans 2 JOURS! N’importe quoi!!!! On se fout de la gueule du monde…

Sur ce, je vais aller prendre mon médoc (en plus de mes 2 habituels) et je vais dormir…

Compte rendu de mon passage à Lille

Je ne vais pas vous tenir en haleine plus longtemps… Hier ça c’est bien passé. Il avait juste près de 2heures de retard… L’attente fut très très très pénible! Là je bois mon café en me réveillant et après je passe aux coups de fil.

Le professeur C est un type sympa. C’est le genre de médecin qui connait son boulot, qui sait de quoi il parle, qui sait expliquer parce qu’il a des internes et qu’ils comprend que les connaissances en cancer ne sont pas innées. Heureusement qu’il est sympa sinon, je crois que je l’aurais étranglé pour son retard. Je me suis contentée de lui claquer dans le nez!

Je vais essayer d’être la plus claire possible… Mon cancer c’est du passé. Il a été retiré. C’est un cas super rare qu’il n’avait jamais rencontré. (Je savais que j’étais exceptionnelle!) Les cellules qu’on a trouvé dans mon nodules normalement sont des cellules qui se trouvent dans la thyroïde. Le cancer papillaire est habituellement situé dans la thyroïde et crée des métastases partout ailleurs. Sauf que là, les cellules qui ont été étudiées montrent que ce n’était pas une métastase mais la souche du cancer. Son raisonnement est donc le suivant: Cas super rare, nodule enlevé, bye-bye cancer.

Soulagement…

Il est beau mon dessin??? Grosso merdo c’est le dessin que le Professeur C m’a fait. Ça vous donne une idée, mais le nodule était de l’autre côté parce que je suis une quiche et que je n’avais plus de place de l’autre côté.

Bien entendu ça ne s’arrête pas là. Je n’ai pas eu d’échographie parce qu’il avait oublié de la programmé, je vais la faire lors d’une prochaine visite à Lille, quand je vais rencontré l’anesthésiste. Il va me retirer ma thyroïde visiblement saine pour 2 raisons: 1. Parce qu’il peut y avoir des ganglions (qui résulteraient du premier cancer) 2. Parce qu’il y a un risque de récidive. Comme je suis jeune, il vaut mieux ne plus avoir de thyroïde et faire des prises de sang pour gérer le dosage de lévotyrox que de suspecter un nouveau cancer (qui ne se verra peut être pas comme le précédent!)

Donc je me fais opérer, le 6 mai. Je rentre la veille et je devrais ressortir le lendemain de mon opération. L’opération: Quoi qu’il se passe, il me retire la thyroïde et quelques cellules qu’il va faire analyser. Il y en a pour 2h / 2h30. Si les cellules analysées sont « bonnes » , il referme et on en parle plus. Si c’est cellules sont « mauvaises  » (autrement dit métastasées) il me fait un curage. Là, l’opération prend une autre dimension parce que ça va durer 2h de plus. Le curage, c’est le fait d’enlever les ganglions du cou. Dans ce cas là, je reste 2 ou 3 jours et j’ai un drain (ce qui ne me stresse pas vu que je n’ai pas eu mal quand ils ont enlevé le drain la dernière fois). Ça me fera comme une grosse angine parce qu’il va gratter la trachée. Il va me laisser des résidu de thyroïde sur les glandes para-thyroïdiennes et les cordes vocales, pour ne pas les abîmer! Je pourrais avoir la voix qui change un peu mais ce n’est pas irréversible. Je vais devoir manger de la glace… Trop dur!

J’aurais par la suite un traitement à l’iode radioactive. Ce traitement à pour but de détruire les résidus de thyroïde qu’il aura laissés et laisser la place libre, propre pour qu’il n’y ait plus de cancer. Comme je n’étais pas enchantée face aux 3 jours en chambre plombée seule, il a insisté sur la nécessité de ce traitement. S’il reste des cellules (même si elles sont saines) ce peu de cellules pourrait re-créer un cancer.

Ensuite c’est le traitement au lévotyrox. Visiblement j’aurais du 100 et on ajustera le dosage selon mes prises de sang. Il m’a assuré que ça n’allait rien changé, que je n’allais pas prendre de poids… Ça ce n’est qu’un problème annexe, ceux qui me connaissent savent que je ne suis pas sur ma balance tous les matins! En revanche, je lui ai demandé, si ça n’allait pas changé mon caractère. Il m’a dit que non. (S’il s’est planté, je ne manquerai pas de lui faire savoir!)

Je lui ai dit que j’avais besoin d’un psy. Pas pour le cancer, ça je le gère, mais pour l’hospitalisation. Je crois qu’il n’a pas saisi l’importance de la nuance même si j’ai perdu mon contrôle et mon calme quand je lui ai à moitié hurlé dessus pour lui dire et redire que c’était atroce de se faire opérer dans l’hôpital où mon père est décédé (ouais j’ai percuté ça en arrivant, j’ai immédiatement reconnu l’entrée par laquelle on était passé pour voir mon père…). Bref, je vais voir un psy là bas. Je ne vais pas m’infliger la même souffrance qu’à la clinique.

Il m’a dit qu’il fallait que j’arrête de fumer. Je lui ai dit que je n’avais pas envie et que j’aimais fumer! (Rien à foutre de la pollution, je prends les transports en communs!) Il m’a menacé de ne pas me donner d’anti-douleur… Mais bien sûr, on en a rigolé mais il n’a pas le droit et q’il le fait il aura une plainte aux fesses. SI j’arrête de fumer, c’est juste pour être tranquille pendant les 3 jours en chambre plombée. Il m’a dit qu’il fallait que je me fasse aider. Je lui ai demandé s’il me prenait pour Crésus. Et là, je me suis foutue de sa tronche. « Votre entreprise peut vous aider ». Hey! mon gars, je suis dans l’éducation nationale, il n’y a rien pour ça. Et le médecin du travail est un charlatant!!!! (et je pèse mes mots…) Pour le moment, il y a quand même un changement, je me prépare psychologiquement à arrêté de fumer. Celui ou celle qui fait un commentaire sur ce point ce fera incendier! Et je reprendrais après les 3 jours en chambre plombée. 🙂

D’ici le 6 mai, je dois aller voir mon ORL pour faire une laryngoscopie.  Je dois aussi attendre la convocation par téléphone pour l’échographie, l’anesthésiste et probablement une prise de sang. Il ne peut pas m’opérer maintenant parce que c’est très beau à l’extérieur mais c’est un « champs de bataille » à l’intérieur à cause de ma première opération. Ce qu’il y a de super chouette quand on va à Lille, c’est qu’on n’a pas besoin de se plier en 4 pour prendre les rendez vous. On se fait convoquer et l’air de rien, ça enlève une sacrée épine du pied.

Je suis soulagée de savoir que je n’ai pas un truc qui est pourri en moi. Mais je suis consciente aussi que ce n’est pas terminé, loin de là (aujourd’hui je comprends mieux les réactions de Boucles d’Or et de Morue par sms). Mais je suis contente que le cancer soit passé!!!! Maintenant limite, c’est du préventif. Ce qui a de dingue, c’est qu’on m’a laissé vivre avec un cancer pendant autant de temps. Je le dis et je le redirai sûrement, j’ai eu beaucoup de chance que ma couille / nodule se voit et que je trouve ça moche.

J’ai eu de la chance parce que je suis tombée sur quelques médecins compétents. Quelques! On en a parlé avec le Professeur C, parce qu’il voulait connaitre mon parcours. Je lui ai donc parlé de mon premier généraliste qui est resté sur les analyses de sang qui étaient bonnes et qui a laissé couler. Je lui ai parlé du docteur M, l’endocrinologue qui m’a dit que ce n’était pas la thyroïde. Le professeur C m’a dit que dans un premier temps il avait pensé à la même chose mais qu’avec les analyses du nodule, ce n’était pas cohérent! Bref, j’ai eu du cul! Ce qui le laisse sceptique c’est que mes 2 échographies et mon scanner stipulent bien que c’est relié à la thyroïde. Bizarrement, ils ne m’ont jamais fait de ponction.

Dernier point d’où ça vient? Il ne sait pas. C’est peut être un résidu de cellules embryonnaires qui s’est transformé en cancer. La thyroïde est en dessous de la langue quand on est un embryon, puis elle descend. Il y aurait peut être eu des cellules qui seraient restées en dessous de ma mâchoire. Ou un autre truc mais là le nom n’échappe complètement. En même temps ce n’est pas super important. Ça reste des hypothèses. Ce qui est assez « flippant » parce qu’en fait les médecins ont l’air démunis face à certains points qui relèvent de la médecine (Vous voyez mon raisonnement?)

Voilà, j’ai avalé mes 3 cafés. Je vais pouvoir passer des coups de fil maintenant!