Coup de téléphone qui me fait rire

Je viens juste de raccrocher le téléphone. C’était la secrétaire du docteur M, l’endocrino qui m’a dit que ce n’était pas ma thyroïde, qui a envoyé mon dossier à Lille et qui continue de recevoir les courriers de Lille alors que lui, je ne veux plus en entendre parler.

Le docteur M s’inquiétait de savoir si mon médecin traitant s’était chargé de ma cure d’iode… Oui, oui, j’ai répondu. Il m’en a parlé. Et j’ai ma lettre pour aller voir un autre endocrino, mais ça je ne lui ai pas dit. Je ne suis pas en colère contre lui. Je ne veux juste plus avoir à faire à lui. C’est tout!

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Et la secrétaire qui me dit: « Le docteur M ne voudrait pas vous savoir perdue dans la nature ». Aurait-t’il pris la peine de me téléphoner quand les résultats des 1ères analyses sont tombées en février? Est-ce qu’il m’aurait envoyé un courrier juste pour dire qu’il était désolé de s’être planté ou même pour me dire qu’il était dépassé et que je serais mieux suivie à Lille? Non, mais il se fout de ma gueule? Moi je suis convaincue qu’il n’a pas fait tout son possible pour savoir ce que j’avais. Il est très gentil, il s’occupe très bien de ses patients, mais je ne suis plus sa patiente. Cela fait plus de 6 mois qu’il m’a laissé à son confrère l’ORL pour un kyste branchial. C’est tout! Inutile de s’inquiéter pour moi, là, le 28 juin 2011!

Pour l’autre endocrino, je galère pour le joindre. J’ai toujours sa boite vocale… Grrr! Je vais réessayer cet aprem parce que selon sa boite vocale il est à son cabinet cet après-midi. Ça fait presque 2 mois que j’ai été opérée, je sais depuis un mois qu’il y avait une micro-métastase  et donc je devais absolument faire la cure d’iode (et en même temps je le sais depuis février ça!) et là, hop, on s’inquiète… Non mais, c’est n’importe quoi! Je sais qu’il ne faut pas traîner, mais j’ai aussi appris que la patience est la 1ère chose que l’on demande quand on est malade…

Pour moi, la cure d’iode est moins pénible dans mon esprit. Je n’y vais pas de gaieté de coeur, mais faut que j’y aille. J’espère juste que je n’en aurais qu’une à faire (mais avec mon bol, je préfère me préparer à en faire plusieurs… Je ne serais pas la 1ère à qui ça arrive). Et depuis l’opération, je ne suis plus la même. Je suis plus zen, plus blasée. Limite être enfermée pendant 3 jours m’emmerde moins qu’être en hypo… Bah ouais, je viens de passer 1 mois 1/2 avec des hormones basses, j’ai vu ce que ça faisait; Ne pas avoir d’hormone, ça me semble juste pire à concevoir! Je suis moins stressée d’être enfermée et ne pas savoir quoi faire pendant 3 jours parce qu’il y a 85 % de chance que je passe mes journées à dormir. Mais comme je me refuse de stressée quant au manque d’hormones, je me dit que je verrais ça avec Lille. Je suppose que j’aurais une consultation avant les 3 jours et là, on verra pour le manque d’hormones. Arrêter mon traitement, alors que ça va un peu mieux, ne m’enchante guerre. (Petit rappel: Faut arrêter les hormones 1 mois avant pour que les cellules thyroïdiennes restantes crèvent la dalle et absorbent un max d’iode radioactive. Mais si j’arrête mon traitement, je vais me pendre. Faut qu’à Lille, ils le comprennent!!!) Mais dans l’ensemble je suis plus zen…

Compte rendu de mon passage à Lille

Je ne vais pas vous tenir en haleine plus longtemps… Hier ça c’est bien passé. Il avait juste près de 2heures de retard… L’attente fut très très très pénible! Là je bois mon café en me réveillant et après je passe aux coups de fil.

Le professeur C est un type sympa. C’est le genre de médecin qui connait son boulot, qui sait de quoi il parle, qui sait expliquer parce qu’il a des internes et qu’ils comprend que les connaissances en cancer ne sont pas innées. Heureusement qu’il est sympa sinon, je crois que je l’aurais étranglé pour son retard. Je me suis contentée de lui claquer dans le nez!

Je vais essayer d’être la plus claire possible… Mon cancer c’est du passé. Il a été retiré. C’est un cas super rare qu’il n’avait jamais rencontré. (Je savais que j’étais exceptionnelle!) Les cellules qu’on a trouvé dans mon nodules normalement sont des cellules qui se trouvent dans la thyroïde. Le cancer papillaire est habituellement situé dans la thyroïde et crée des métastases partout ailleurs. Sauf que là, les cellules qui ont été étudiées montrent que ce n’était pas une métastase mais la souche du cancer. Son raisonnement est donc le suivant: Cas super rare, nodule enlevé, bye-bye cancer.

Soulagement…

Il est beau mon dessin??? Grosso merdo c’est le dessin que le Professeur C m’a fait. Ça vous donne une idée, mais le nodule était de l’autre côté parce que je suis une quiche et que je n’avais plus de place de l’autre côté.

Bien entendu ça ne s’arrête pas là. Je n’ai pas eu d’échographie parce qu’il avait oublié de la programmé, je vais la faire lors d’une prochaine visite à Lille, quand je vais rencontré l’anesthésiste. Il va me retirer ma thyroïde visiblement saine pour 2 raisons: 1. Parce qu’il peut y avoir des ganglions (qui résulteraient du premier cancer) 2. Parce qu’il y a un risque de récidive. Comme je suis jeune, il vaut mieux ne plus avoir de thyroïde et faire des prises de sang pour gérer le dosage de lévotyrox que de suspecter un nouveau cancer (qui ne se verra peut être pas comme le précédent!)

Donc je me fais opérer, le 6 mai. Je rentre la veille et je devrais ressortir le lendemain de mon opération. L’opération: Quoi qu’il se passe, il me retire la thyroïde et quelques cellules qu’il va faire analyser. Il y en a pour 2h / 2h30. Si les cellules analysées sont « bonnes » , il referme et on en parle plus. Si c’est cellules sont « mauvaises  » (autrement dit métastasées) il me fait un curage. Là, l’opération prend une autre dimension parce que ça va durer 2h de plus. Le curage, c’est le fait d’enlever les ganglions du cou. Dans ce cas là, je reste 2 ou 3 jours et j’ai un drain (ce qui ne me stresse pas vu que je n’ai pas eu mal quand ils ont enlevé le drain la dernière fois). Ça me fera comme une grosse angine parce qu’il va gratter la trachée. Il va me laisser des résidu de thyroïde sur les glandes para-thyroïdiennes et les cordes vocales, pour ne pas les abîmer! Je pourrais avoir la voix qui change un peu mais ce n’est pas irréversible. Je vais devoir manger de la glace… Trop dur!

J’aurais par la suite un traitement à l’iode radioactive. Ce traitement à pour but de détruire les résidus de thyroïde qu’il aura laissés et laisser la place libre, propre pour qu’il n’y ait plus de cancer. Comme je n’étais pas enchantée face aux 3 jours en chambre plombée seule, il a insisté sur la nécessité de ce traitement. S’il reste des cellules (même si elles sont saines) ce peu de cellules pourrait re-créer un cancer.

Ensuite c’est le traitement au lévotyrox. Visiblement j’aurais du 100 et on ajustera le dosage selon mes prises de sang. Il m’a assuré que ça n’allait rien changé, que je n’allais pas prendre de poids… Ça ce n’est qu’un problème annexe, ceux qui me connaissent savent que je ne suis pas sur ma balance tous les matins! En revanche, je lui ai demandé, si ça n’allait pas changé mon caractère. Il m’a dit que non. (S’il s’est planté, je ne manquerai pas de lui faire savoir!)

Je lui ai dit que j’avais besoin d’un psy. Pas pour le cancer, ça je le gère, mais pour l’hospitalisation. Je crois qu’il n’a pas saisi l’importance de la nuance même si j’ai perdu mon contrôle et mon calme quand je lui ai à moitié hurlé dessus pour lui dire et redire que c’était atroce de se faire opérer dans l’hôpital où mon père est décédé (ouais j’ai percuté ça en arrivant, j’ai immédiatement reconnu l’entrée par laquelle on était passé pour voir mon père…). Bref, je vais voir un psy là bas. Je ne vais pas m’infliger la même souffrance qu’à la clinique.

Il m’a dit qu’il fallait que j’arrête de fumer. Je lui ai dit que je n’avais pas envie et que j’aimais fumer! (Rien à foutre de la pollution, je prends les transports en communs!) Il m’a menacé de ne pas me donner d’anti-douleur… Mais bien sûr, on en a rigolé mais il n’a pas le droit et q’il le fait il aura une plainte aux fesses. SI j’arrête de fumer, c’est juste pour être tranquille pendant les 3 jours en chambre plombée. Il m’a dit qu’il fallait que je me fasse aider. Je lui ai demandé s’il me prenait pour Crésus. Et là, je me suis foutue de sa tronche. « Votre entreprise peut vous aider ». Hey! mon gars, je suis dans l’éducation nationale, il n’y a rien pour ça. Et le médecin du travail est un charlatant!!!! (et je pèse mes mots…) Pour le moment, il y a quand même un changement, je me prépare psychologiquement à arrêté de fumer. Celui ou celle qui fait un commentaire sur ce point ce fera incendier! Et je reprendrais après les 3 jours en chambre plombée. 🙂

D’ici le 6 mai, je dois aller voir mon ORL pour faire une laryngoscopie.  Je dois aussi attendre la convocation par téléphone pour l’échographie, l’anesthésiste et probablement une prise de sang. Il ne peut pas m’opérer maintenant parce que c’est très beau à l’extérieur mais c’est un « champs de bataille » à l’intérieur à cause de ma première opération. Ce qu’il y a de super chouette quand on va à Lille, c’est qu’on n’a pas besoin de se plier en 4 pour prendre les rendez vous. On se fait convoquer et l’air de rien, ça enlève une sacrée épine du pied.

Je suis soulagée de savoir que je n’ai pas un truc qui est pourri en moi. Mais je suis consciente aussi que ce n’est pas terminé, loin de là (aujourd’hui je comprends mieux les réactions de Boucles d’Or et de Morue par sms). Mais je suis contente que le cancer soit passé!!!! Maintenant limite, c’est du préventif. Ce qui a de dingue, c’est qu’on m’a laissé vivre avec un cancer pendant autant de temps. Je le dis et je le redirai sûrement, j’ai eu beaucoup de chance que ma couille / nodule se voit et que je trouve ça moche.

J’ai eu de la chance parce que je suis tombée sur quelques médecins compétents. Quelques! On en a parlé avec le Professeur C, parce qu’il voulait connaitre mon parcours. Je lui ai donc parlé de mon premier généraliste qui est resté sur les analyses de sang qui étaient bonnes et qui a laissé couler. Je lui ai parlé du docteur M, l’endocrinologue qui m’a dit que ce n’était pas la thyroïde. Le professeur C m’a dit que dans un premier temps il avait pensé à la même chose mais qu’avec les analyses du nodule, ce n’était pas cohérent! Bref, j’ai eu du cul! Ce qui le laisse sceptique c’est que mes 2 échographies et mon scanner stipulent bien que c’est relié à la thyroïde. Bizarrement, ils ne m’ont jamais fait de ponction.

Dernier point d’où ça vient? Il ne sait pas. C’est peut être un résidu de cellules embryonnaires qui s’est transformé en cancer. La thyroïde est en dessous de la langue quand on est un embryon, puis elle descend. Il y aurait peut être eu des cellules qui seraient restées en dessous de ma mâchoire. Ou un autre truc mais là le nom n’échappe complètement. En même temps ce n’est pas super important. Ça reste des hypothèses. Ce qui est assez « flippant » parce qu’en fait les médecins ont l’air démunis face à certains points qui relèvent de la médecine (Vous voyez mon raisonnement?)

Voilà, j’ai avalé mes 3 cafés. Je vais pouvoir passer des coups de fil maintenant!

Mise au point avec mon généraliste

Comme convenu, samedi matin, j’ai rendez-vous avec le docteur b. Je me tâte à faire construire un tunnel entre chez moi et chez lui. Ça m’éviterai d’avoir à mettre mon manteau et faire des détours (oui contourner les maisons, c’est un détour! lol)

Il me prends en retard… Je suis la première patiente… Je tremble un peu. Je suis très speed en temps normal et là je n’ai pas assez dormi (Etre debout à 7h15 un samedi matin, c’est abusé!) Il ouvre la porte, je suis souriante. Je ne vais pas faire la tronche non plus, faut pas pousser! Il a l’air bien embêté. Ça peut se comprendre. Annoncer à une jeune femme de 27 ans qu’elle a un cancer ce n’est pas l’extase. Mais bon, ça fait partie de son boulot aussi!

Il m’explique que les analyses de Lille ont confirmées celles de Dunkerque. C’est un Cancer.

Il m’explique qu’il a eu mon Chirurgien au téléphone la veille au soir. C’est rassurant parce que le milieu était sain et que les cellules cancéreuses étaient dans la capsule et non éparses. (Comme j’ai eu le cas de ma mère, je sais que c’est bon). Et c’est rassurant parce que ce n’était pas directement sur la thyroïde.

Il me donne le nom que j’ai oublié… Pas grave d’avoir oublié. Il a l’air rassuré que ce soit ça et pas autre chose.

Il m’explique ce qui va suivre: Le plus important pour moi. 1) Mon ORL va contacter Lille pour expliquer l’histoire 2) Je vais recevoir une convocation de Lille pour une consultation. C’est bien de ne pas avoir à se taper les démarches! 3) Selon lui, (il n’est que généraliste donc il ne veut pas affirmer, j’aime bien ça) il faudra m’enlever la thyroïde, me faire une injection d’iode, j’aurais un traitement à vie (j’y reviendrai dans un autre article) et il faudra que je me fasse suivre.

Il me rassure aussi. Le docteur b suit un homme de 33 ans qui a eu lui aussi un cancer de la thyroïde. Maintenant il est au stade où l’on peut parler de guérison soit 5 ans après les traitements. Il me dit que c’est un cancer qui se soigne bien, mais ça je le sais déjà.

Il me dit que je peux l’appeler quand je veux. (Je suis comblée parce que c’est e que j’attendais de lui)

Maintenant je peux lui poser les quelques questions qui me viennent en tête:

1. Est ce que je vais avoir de la chimio? Non, sauf s’il y a complication.

2. Ça sert à quoi la thyroïde? J’avais espéré qu’il me fasse un cours complet mais je le demanderai au spécialiste que je verrai. Il m’a expliqué que les hormones thyroïdiennes jouent sur un tas de choses: la fatigue, le poids, le stress, la contrariété, tout ce qui est musculaire (même les intestins…)

3. Est-ce que je vais galérer avec le dosage du lévotirox? (Médicament à prendre à vie en substitution de la thyroïde) Il m’a dit que non, parce que c’était un dosage au mg près et que le dosage était plus facile quand on n’avait plus du tut de thyroïde.

Je lui ai dit que je n’étais pas enchantée de me faire hospitaliser parce que ça ne s’était pas très bien passé il y a quelques semaines. Je lui ai parlé aussi de la prise en charge à 100% (ben oui, quand on a un cancer, on n’a rien à débourser, ce qui n’est pas plus mal, hein!) et il a pris mon numéro de sécu et tout le patacaisse.

Je lui ai dit aussi que je n’allais pas faire comme d’habitude, soit me laisser monter en pression. Je me connais… Je ne dis rien, je me monte le bourrichon et je pète un plomb physiquement. Je ne veux pas arriver au stade critique de l’explosion due au stress. Je suis raisonnable, j’ai demandé un médicaments pour me rendre un peu plus zen. Mon but n’étant pas de planer mais juste être un peu plus détendue.

Je lui ai montrer que j’avais de l’incompréhension face à 2 choses. La première: Je suis quand même passée chez un endocrino qui m’a dit que ce n’était pas la thyroïde. Mon médecin est un gars bien. Il a écouté mais n’a pas dénigré son collègue. La seconde: Mes analyses de sangs sont bonnes… Dans mon esprit, si j’avais un cancer, ça aurait du déréglé les hormones. Mais visiblement ce n’est pas systématique… (Ok! Pourquoi pas!)

Il  m’a dit qu’il allait me faire une copie de mes résultats, comme ça j’aurais mon dossier à moi! Toujours plus pratique pour aller voir un spécialiste!

Source: Ac reims.

Il a insisté pour finir, sur mon âge. Ce n’est pas ce qu’on attend normalement à vivre à 27 ans. Je lui ait dit texto que ça fait chier d’avoir un cancer. Mon âge en revanche ne me pose pas de problème. Ma mère est décédée à 38 ans mon père à 48 ans… Il n’y a pas d’âge pour avoir un cancer. En tout cas je le prends comme ça!

La suite au prochain épisode!