Et après la rémission il se passe quoi?

Ca fait un bail que je n’ai pas écrit ici. Faut dire que j’ai une vie trépidante et que j’écris pour un tas d’autres blogs mais de manière plus professionnelle.

Depuis le mois d’août, il s’est passé quoi? Pas grand chose au niveau santé… Des prises de sang, des rendez-vous avec l’endocrino, des rendez-vous avec mon généraliste pour des renouvellements d’ordonnance. Ah si, j’ai une une conversation fort intéressante avec mon pharmacien sur le lévo et sur la thyroïde. Il a voulu m’expliquer comment prendre le lévo. Je lui ai donc expliqué un tas de choses sur le lévo et sur la thyroïde. Le pharmacien n’est pas juste un distributeur de médocs!

J’ai fait une prise de sang hier. C’est la première fois que je zappe de regarder mes résultats. Habituellement à 17h, je vais les chercher ou je vais sur le net. Hier j’ai zappé. J’étais trop occupée à bosser et à chanter devant mon ordi. Je les ai regardé il y a quelques minutes. Ma TSH est toujours bonne. Ma calcémie et ma vitamine D toujours à la limite. Je me demande si la sécurité sociale peut prendre en charge des vacances « thérapeutiques » au soleil. C’est pas avec le soleil de Dunkerque que ma vitamine D va augmenter! En ce moment je suis un chouïa crevée. Mais je me doutais que ce n’étais pas à cause de la TSH. C’est juste qu’on a eu un hiver à rallonge et que c’est crevant. Avant, je me dopais avec des cures de vitamines. Maintenant je ne le fais plus parce que ça pourrait fausser mes résultats de prise de sang. Je vais quand même en parler avec mon généraliste. J’en ai marre d’être crevée comme une grande partie de la population, en fait!

Sinon, le boulot ça va. Et dire que j’ai commencé à écrire ce blog j’étais salariée de l’éducation nationale. Maintenant je suis chef d’entreprise. Youhouuuu! Que de chemin parcouru depuis un peu plus de deux ans! Pour rassurer celles et ceux qui passent ici à la recherche de réponse sur le cancer de la thyroïde, la vie reprend son cours après cette période de cancer, d’ajustement de dosage et tout ça! J’ai appris à me reposer quand j’avais besoin mais je suis encore capable de travailler corps et âme pour boucler un dossier.

Que dire, mis à part ça…

Je réponds aux mails des personnes qui viennent ici à la recherche de réponses. Je ne suis pas médecin mais si je peux répondre, je le fais et si je ne sais pas, je le dis. C’est pour ça que le blog est encore ouvert malgré tout, malgré la rémission. Dans un peu plus d’un mois, je fêterai mes 2ans de « sans » thyroïde. Mais je me souviens de la multitude de questions que je me suis posée à cette étape de ma vie. Je sais que je ne suis pas la seule à avoir chercher des réponses sur le web. Donc n’hésitez pas.

Sur ce, je vous souhaite un bon week end. C’est pas tout ça, mais j’ai du boulot!

Quelques jours avant l’hosto et les contrôles

Il me semble que c’est le magazine Glamour qui qualifiait mon blog de déco comme un joyeux bordel (oui je suis dans une parution de Glamour et oui je me la pète!) et ils avaient raison. Je suis un tantinet bordélique comme fille. Mais l’article qui va suivre sera au summum du fourre-tout bloguesque! Limite, j’aurais de quoi faire plusieurs articles mais j’ai un peu autre chose à faire…

J’ai fait pipi dans le pot! 

Je vous en parlais ici, j’ai fait le test d’urine qu’on me demandait de faire. C’est juste une horreur à faire et je crois que c’est LE truc le plus dégueulasse et dégradant qu’on m’ait fait faire depuis un peu plus d’un an et demi! J’en ai fait des cauchemars (j’ai rêvé que je renversais le « flacon » si on peut appeler ça un flacon, j’ai rêvé qu’on m’aspergeait avec… Bref!) Tout ça pour avoir les résultat le lendemain est savoir que je suis en hypocalcémie. Youhouuu grande nouvelle! Pisser 2,3L juste pour ça, c’est vraiment n’importe quoi! Je sais que je vais me faire engueuler par l’endocrino parce que je n’ai pas de sources de calcium, mais je ne vais pas me forcer à boire du lait ou à avaler des yaourts, je n’aime pas ça! Et je me connais, même si je fais l’effort, ça ne va pas durer. Je vais savoir bouffer 4 yaourts et le reste va moisir dans le fond du frigo, autant ne pas en acheter et faire des économies!

J’ai eu une partie des résultats d’analyses de sang

Y’a du bon et du moins bon

TSH: 0.115 comme la dernière fois, ça c’est très bien. Faut que je sois en hyper, je le suis (je l’ai senti cette nuit quand le muscle de mon mollet s’est tellement raidi que ça m’en a réveillé)

Vitamine D: 38.7 (norme au dessus de 30) J’ai baissé mais je suis toujours au dessus de la norme donc c’est cool! La baisse doit s’expliquer par le fait que je prends une gélule tous les 2 mois alors qu’avant c’était une gélule toutes les 2 semaines.

Cholestérol, ça craint du boudin: 2.04 (1.54 à 2.01) et j’étais il y a un an à 1.94… Ca peut venir de la thyroïde (ou du lévo pour mon cas) mais quand je fais un rétrospective, c’est folklo: 2010 -> 1.83 / 2011-> 1.94 / 2012 -> 2.04 Et tout ça sous traitement pour freiner le cholestérol et avec un régime adapté depuis janvier.

Alanine aminotransférase (TGP) visiblement c’est un truc au foie: 36 (10 à 35) Je suis un peu au dessus, je ne sais pas d’où ça vient, ça me gonfle! Comme les articles sont en anglais quand je tape dans mon ami google: Alanine aminotransférase Levothyrox, j’ai lâché l’affaire! On verra bien ce qu’en disent les médecins, mais comme d’hab, je sais que je n’aurais pas de vrai réponse à mes questions!

Je vous passe le reste de mes analyses qui sont bonnes (trigli et tout ça). J’attends avec impatience les résultats qui devraient arriver de ma thyroglobuline (le marqueur du cancer), mais le facteur ne doit pas être encore passé… En espérant que cette foutue thyroglobuline soit quasiment indétectable comme la dernière fois.

Lundi je vais à l’hosto

Je suis méga motivée comme vous devez vous en douter! Le thyrogen est dans le frigo, j’ai eu l’infirmière qui se souvenait de moi, mais qui m’envoie une de ses collègues parce qu’elle ne bosse pas ce week end. Ouais, voilà, j’ai fait ce qui avait à faire. Comme d’hab, je deviens assez désagréable quand la date de l’hospitalisation arrive, mais moins rapidement qu’avant. Là ça ne fait que 2 ou 3 jours que ça me prend la tête. Aujourd’hui à peine, je commence à sentir « le refus du médical » alors que je le ressens habituellement 1 mois avant. Par « refus du médical » j’entends que tout ce qu’ils pourraient me proposer / m’obliger à faire, j’ai juste envie de les envoyer chier. Je suis une fille relativement docile sauf quand je vais à l’hosto. Je devrais être bien reçue comme d’hab quand je vais à Lille, mais comme d’hab ça me gonfle et j’ai juste envie de leur dire MERDE!

Est ce que le mot rémission sera prononcé? 

C’est la question à 100 balles que je me pose. C’est con, mais mettre un mot sur un état c’est important. Parce que ce mot signifie que tu peux moins t’inquiéter qu’avant. (Tu continues à te faire surveiller parce qu’on ne sait jamais mais moins). Tu peux souffler et tu peux te dire qu’à cet instant T, tu n’es pas en train de pourrir. Mais sérieusement, je n’ose pas y penser. Déjà parce que les médecins ont pour habitude de ne pas dire les choses telles qu’elles le sont. (On préfère laisser planer le doute pour bien te faire flipper) Ce serait si simple de te dire clairement où tu en es, mais non! Je me connais, je pense que je vais poser la question jeudi, après la scintigraphie, parce que c’est mort, je ne vais pas continuer à m’inquiéter. Je ne veux pas y croire parce que si je ne suis pas en rémission, ça veut dire un tas de choses pas cool et je ne veux pas espérer une connerie qui me rendra triste si ça ne se produit pas. Oui, j’aimerai l’être, mais on verra ce qu’ils disent (sous la contrainte s’il le faut)

Bon, je crois que j’ai fait le tour de ce que j’avais à dire… Je trouve que j’ai fait relativement court et je suis fière de moi! lol

Normalement, je ne devrais pas écrire ici d’ici mon hospitalisation, mais comme je risque de n’avoir que ça à faire lundi, je risque de poster dans mon lit d’hôpital (moi qui déteste être dans un lit quand je ne dors pas, ça va être folklo!)

Bilan: 1 an sans thyroïde

Il y a un an, le 5 mai 2011 je rentrai à l’hosto pour dire adieu à ma thyroïde et aux saloperies autour. Il y a un an le samedi, je n’avais déjà plus de thyroïde, il faisait beau et je squattais avec mon Homme et mes amis la cour de l’hôpital (avec une clope et un café) en pyjama.

Le bilan alors… On vit très bien sans thyroïde!

La période d’hypo ne m’a pas fait bon effet, mais elle m’aura appris à me reposer.

La période d’hyper dans laquelle je suis ne me dérange pas autant que celle de l’hypo. Je suis plus speed, je vais un peu plus au toilettes. Le plus chiant, c’est le mal aux muscles perpétuel et les quelques crises de stress infondées.

Ma calcémie (si tu débarques à peine sur ce blog, il faut savoir que j’étais en hypocalcémie juste après mon opération): A ma dernière prise de sang, elle était bonne. Je continue de prendre ma vitamine D tous les 2 mois, on verra les prochaines prises de sang (cet été).

Depuis un an, ce n’est pas spécialement l’absence de thyroïde qui fait iech, mais le cancer. Il y a eu les résultats de ce qu’ils ont prélevé durant l’opération (une micro-méthastase), cette foutue cure d’iode qui m’a bien gonflée (et je reste polie), une écho en janvier qui révèle un petit nodule (en espérant qu’il soit parti depuis) … Il me reste un contrôle à faire à l’hosto dans quelques mois. Et avec un peu de bol, je serai tranquille!

Sinon, à part ça depuis un an?

Je suis toujours très soutenue par ma famille et mes amis. Je pense toujours que j’ai une chance incroyable qu’ils soient là!

Mon poste que j’occupais il y a un an a été supprimé. Maintenant je suis chef d’entreprise et ça me plait. Comme quoi créer son entreprise et avoir un cancer, ce n’est pas incompatible!

Je fais tout ce que je faisais en ayant ma thyroïde. La nuance c’est que maintenant je sais dire stop et me reposer. Ça n’a pas changé mon caractère, je reste entière. J’ai juste quelques rares sautes d’humeur où faut pas chercher la petite bête  🙂 (En fait, il faut juste ne pas me parler)

Le bilan après un an est bon. 🙂 Même si ce n’est pas fini, je vais bien!