Et après la rémission il se passe quoi?

Ca fait un bail que je n’ai pas écrit ici. Faut dire que j’ai une vie trépidante et que j’écris pour un tas d’autres blogs mais de manière plus professionnelle.

Depuis le mois d’août, il s’est passé quoi? Pas grand chose au niveau santé… Des prises de sang, des rendez-vous avec l’endocrino, des rendez-vous avec mon généraliste pour des renouvellements d’ordonnance. Ah si, j’ai une une conversation fort intéressante avec mon pharmacien sur le lévo et sur la thyroïde. Il a voulu m’expliquer comment prendre le lévo. Je lui ai donc expliqué un tas de choses sur le lévo et sur la thyroïde. Le pharmacien n’est pas juste un distributeur de médocs!

J’ai fait une prise de sang hier. C’est la première fois que je zappe de regarder mes résultats. Habituellement à 17h, je vais les chercher ou je vais sur le net. Hier j’ai zappé. J’étais trop occupée à bosser et à chanter devant mon ordi. Je les ai regardé il y a quelques minutes. Ma TSH est toujours bonne. Ma calcémie et ma vitamine D toujours à la limite. Je me demande si la sécurité sociale peut prendre en charge des vacances « thérapeutiques » au soleil. C’est pas avec le soleil de Dunkerque que ma vitamine D va augmenter! En ce moment je suis un chouïa crevée. Mais je me doutais que ce n’étais pas à cause de la TSH. C’est juste qu’on a eu un hiver à rallonge et que c’est crevant. Avant, je me dopais avec des cures de vitamines. Maintenant je ne le fais plus parce que ça pourrait fausser mes résultats de prise de sang. Je vais quand même en parler avec mon généraliste. J’en ai marre d’être crevée comme une grande partie de la population, en fait!

Sinon, le boulot ça va. Et dire que j’ai commencé à écrire ce blog j’étais salariée de l’éducation nationale. Maintenant je suis chef d’entreprise. Youhouuuu! Que de chemin parcouru depuis un peu plus de deux ans! Pour rassurer celles et ceux qui passent ici à la recherche de réponse sur le cancer de la thyroïde, la vie reprend son cours après cette période de cancer, d’ajustement de dosage et tout ça! J’ai appris à me reposer quand j’avais besoin mais je suis encore capable de travailler corps et âme pour boucler un dossier.

Que dire, mis à part ça…

Je réponds aux mails des personnes qui viennent ici à la recherche de réponses. Je ne suis pas médecin mais si je peux répondre, je le fais et si je ne sais pas, je le dis. C’est pour ça que le blog est encore ouvert malgré tout, malgré la rémission. Dans un peu plus d’un mois, je fêterai mes 2ans de « sans » thyroïde. Mais je me souviens de la multitude de questions que je me suis posée à cette étape de ma vie. Je sais que je ne suis pas la seule à avoir chercher des réponses sur le web. Donc n’hésitez pas.

Sur ce, je vous souhaite un bon week end. C’est pas tout ça, mais j’ai du boulot!

Rémission me voilà!

Ca fait pas loin de deux semaines que je dois écrire cet article… Mais en deux semaines j’ai du apprendre à écrire RÉMISSION, alors qu’il y a un an et demi, j’ai appris très vite à écrire Thyroïde.

Evidemment, je suis contente! Mais je suis surtout soulagée. Fini les séjours à l’hosto en isolement. Je sais que je ne suis pas à l’abri d’une rechute, mais là, pendant quelques mois, je ne vais pas y penser. J’ai assez pensé au cancer depuis le début de l’année passée, maintenant je passe à autre chose!

Evidemment, je dois continuer à me faire suivre par mon endocrino, mais comme c’est quelque chose qui me semble tellement normal, ça ne me gène pas! Je dois aussi continuer de prendre mon lévo, je précise parce que j’ai eu la question, mais ça ce n’est pas du au cancer, c’est su à l’absence de thyroïde. Je peux enfin baisser d’un chouïa mon dosage parce que ras le bol des crampes dans les jambes (dit la fille qui a des mollets durs comme de la pierre depuis le milieu de la nuit).

Bref, j’ai décidé que j’allais fêter cette nouvelle pendant 6 mois au moins. 1/3 de ce que j’ai enduré, c’est le minimum! lol

Mais sérieusement, si j’écris ce billet, ce n’est pas pour ma famille ou mes amis qui ont été au courant très vite, c’est pour celles et ceux qui font des recherches sur internet et qui veulent en savoir plus sur le cancer de la thyroïde. On m’avait dit que c’était un cancer qui se soignait bien, j’avais vraiment du mal à y croire. Je suis sur fille très sceptique! Mais je vous assure que vous pouvez croire votre médecin quand il vous le dit!

La suite de ce blog? Il va rester ouvert. Je ne sais pas pour combien de temps, mais il va le rester. Je pense que je reviendrai poster quelques une de mes nouvelles quand j’en aurais. Vous pouvez toujours me joindre par les commentaires, mais aussi par mail: contact@cocondedecoration.com J’ai toujours répondu aux mails qu’on m’avait envoyé et je continuerai à le faire.

Sur ce, j’ai un café à boire, du ménage à faire et du travail! Courage à celles et ceux qui passent par là 😉

Quelques jours avant l’hosto et les contrôles

Il me semble que c’est le magazine Glamour qui qualifiait mon blog de déco comme un joyeux bordel (oui je suis dans une parution de Glamour et oui je me la pète!) et ils avaient raison. Je suis un tantinet bordélique comme fille. Mais l’article qui va suivre sera au summum du fourre-tout bloguesque! Limite, j’aurais de quoi faire plusieurs articles mais j’ai un peu autre chose à faire…

J’ai fait pipi dans le pot! 

Je vous en parlais ici, j’ai fait le test d’urine qu’on me demandait de faire. C’est juste une horreur à faire et je crois que c’est LE truc le plus dégueulasse et dégradant qu’on m’ait fait faire depuis un peu plus d’un an et demi! J’en ai fait des cauchemars (j’ai rêvé que je renversais le « flacon » si on peut appeler ça un flacon, j’ai rêvé qu’on m’aspergeait avec… Bref!) Tout ça pour avoir les résultat le lendemain est savoir que je suis en hypocalcémie. Youhouuu grande nouvelle! Pisser 2,3L juste pour ça, c’est vraiment n’importe quoi! Je sais que je vais me faire engueuler par l’endocrino parce que je n’ai pas de sources de calcium, mais je ne vais pas me forcer à boire du lait ou à avaler des yaourts, je n’aime pas ça! Et je me connais, même si je fais l’effort, ça ne va pas durer. Je vais savoir bouffer 4 yaourts et le reste va moisir dans le fond du frigo, autant ne pas en acheter et faire des économies!

J’ai eu une partie des résultats d’analyses de sang

Y’a du bon et du moins bon

TSH: 0.115 comme la dernière fois, ça c’est très bien. Faut que je sois en hyper, je le suis (je l’ai senti cette nuit quand le muscle de mon mollet s’est tellement raidi que ça m’en a réveillé)

Vitamine D: 38.7 (norme au dessus de 30) J’ai baissé mais je suis toujours au dessus de la norme donc c’est cool! La baisse doit s’expliquer par le fait que je prends une gélule tous les 2 mois alors qu’avant c’était une gélule toutes les 2 semaines.

Cholestérol, ça craint du boudin: 2.04 (1.54 à 2.01) et j’étais il y a un an à 1.94… Ca peut venir de la thyroïde (ou du lévo pour mon cas) mais quand je fais un rétrospective, c’est folklo: 2010 -> 1.83 / 2011-> 1.94 / 2012 -> 2.04 Et tout ça sous traitement pour freiner le cholestérol et avec un régime adapté depuis janvier.

Alanine aminotransférase (TGP) visiblement c’est un truc au foie: 36 (10 à 35) Je suis un peu au dessus, je ne sais pas d’où ça vient, ça me gonfle! Comme les articles sont en anglais quand je tape dans mon ami google: Alanine aminotransférase Levothyrox, j’ai lâché l’affaire! On verra bien ce qu’en disent les médecins, mais comme d’hab, je sais que je n’aurais pas de vrai réponse à mes questions!

Je vous passe le reste de mes analyses qui sont bonnes (trigli et tout ça). J’attends avec impatience les résultats qui devraient arriver de ma thyroglobuline (le marqueur du cancer), mais le facteur ne doit pas être encore passé… En espérant que cette foutue thyroglobuline soit quasiment indétectable comme la dernière fois.

Lundi je vais à l’hosto

Je suis méga motivée comme vous devez vous en douter! Le thyrogen est dans le frigo, j’ai eu l’infirmière qui se souvenait de moi, mais qui m’envoie une de ses collègues parce qu’elle ne bosse pas ce week end. Ouais, voilà, j’ai fait ce qui avait à faire. Comme d’hab, je deviens assez désagréable quand la date de l’hospitalisation arrive, mais moins rapidement qu’avant. Là ça ne fait que 2 ou 3 jours que ça me prend la tête. Aujourd’hui à peine, je commence à sentir « le refus du médical » alors que je le ressens habituellement 1 mois avant. Par « refus du médical » j’entends que tout ce qu’ils pourraient me proposer / m’obliger à faire, j’ai juste envie de les envoyer chier. Je suis une fille relativement docile sauf quand je vais à l’hosto. Je devrais être bien reçue comme d’hab quand je vais à Lille, mais comme d’hab ça me gonfle et j’ai juste envie de leur dire MERDE!

Est ce que le mot rémission sera prononcé? 

C’est la question à 100 balles que je me pose. C’est con, mais mettre un mot sur un état c’est important. Parce que ce mot signifie que tu peux moins t’inquiéter qu’avant. (Tu continues à te faire surveiller parce qu’on ne sait jamais mais moins). Tu peux souffler et tu peux te dire qu’à cet instant T, tu n’es pas en train de pourrir. Mais sérieusement, je n’ose pas y penser. Déjà parce que les médecins ont pour habitude de ne pas dire les choses telles qu’elles le sont. (On préfère laisser planer le doute pour bien te faire flipper) Ce serait si simple de te dire clairement où tu en es, mais non! Je me connais, je pense que je vais poser la question jeudi, après la scintigraphie, parce que c’est mort, je ne vais pas continuer à m’inquiéter. Je ne veux pas y croire parce que si je ne suis pas en rémission, ça veut dire un tas de choses pas cool et je ne veux pas espérer une connerie qui me rendra triste si ça ne se produit pas. Oui, j’aimerai l’être, mais on verra ce qu’ils disent (sous la contrainte s’il le faut)

Bon, je crois que j’ai fait le tour de ce que j’avais à dire… Je trouve que j’ai fait relativement court et je suis fière de moi! lol

Normalement, je ne devrais pas écrire ici d’ici mon hospitalisation, mais comme je risque de n’avoir que ça à faire lundi, je risque de poster dans mon lit d’hôpital (moi qui déteste être dans un lit quand je ne dors pas, ça va être folklo!)